Ataksja – leczenie

Leczenie ataksji może się różnić w zależności od konkretnego rodzaju ataksji.

Czasami można wyleczyć podstawową przyczynę stanu, aby poprawić lub przestać się pogarszać, ale w większości przypadków nie jest to możliwe i będziesz mieć leczenie, aby złagodzić objawy.

Twój plan leczenia

Zwykle opiekuje się Tobą grupa pracowników służby zdrowia zwana zespołem multidyscyplinarnym (MDT), która będzie współpracować z Tobą, aby opracować plan opieki. Twój MDT prawdopodobnie będzie obejmował między innymi neurologa, fizjoterapeutę i specjalistyczną pielęgniarkę.

Twój plan opieki będzie odgrywał ważną rolę w postępowaniu z chorobą. Twoje potrzeby fizyczne, społeczne i psychiczne zostaną ocenione, a plan nakreśli, w jaki sposób można je najlepiej zaspokoić. Plan uwzględni również wszelkie przyszłe potrzeby, które możesz mieć.

Zwykle będziesz mieć regularne spotkania z MDT lub lekarzem rodzinnym, aby sprawdzić swoje postępy. W niektórych przypadkach możesz zostać przyjęty do specjalistycznego ośrodka ataksji.

Leczenie objawów

Sposoby leczenia różnych objawów ataksji są omówione w kolejnych rozdziałach, chociaż możesz nie doświadczyć wszystkich opisanych problemów.

Terapia mowy i języka

Logopeda będzie mógł pomóc w przypadku dwóch najczęstszych objawów ataksji – niewyraźnej mowy (dyzartria) i problemów z połykaniem (dysfagia) .

Terapeuta będzie mógł doradzić, jak sprawić, by Twój głos brzmiał wyraźniej. Na przykład mogą zasugerować:

  • zmiana postawy, aby poprawić jakość głosu
  • wykonywanie ćwiczeń wzmacniających mięśnie używane podczas mówienia
  • mówienie wolniej, aby podkreślić każde słowo
  • stosowanie technik oddychania w celu poprawy mowy

Jeśli twoja mowa pogarsza się, możesz rozważyć użycie pomocy mówienia, takich jak laptop podłączony do syntezatora mowy. Twój terapeuta będzie w stanie doradzić Ci w zakresie dostępnego sprzętu.

Aby leczyć dysfagię, terapeuta będzie mógł nauczyć Cię ćwiczeń stymulujących nerwy używane do wyzwalania odruchu połykania i wzmacniających mięśnie używane podczas połykania.

Możesz również zostać skierowany do dietetyka w celu uzyskania porady dietetycznej. Na przykład Twoja dieta może wymagać jedzenia, które jest łatwiejsze do przełknięcia. Przeczytaj więcej o leczeniu dysfagii .

Terapia zajęciowa

Celem terapii zajęciowej jest nauczenie Cię, jak przystosować się do stopniowej utraty sprawności ruchowej i rozwinąć nowe umiejętności, które możesz wykorzystać w codziennych czynnościach.

Terapeuta zajęciowy może być w stanie nauczyć Cię obsługi wózka inwalidzkiego i innych urządzeń ułatwiających poruszanie się. Mogą również doradzić w zakresie modyfikacji, które możesz wprowadzić w swoim domu, takich jak instalacja szyn prowadzących lub windy schodowej, aby ułatwić Ci życie.

Fizjoterapia

Jeśli masz ataksję, fizjoterapia może pomóc w utrzymaniu sprawności rąk i nóg oraz zapobieganiu osłabieniu mięśni lub blokowaniu ich w jednej pozycji (przykurczom).

Fizjoterapeuta będzie mógł nauczyć Cię szeregu ćwiczeń fizycznych, które możesz wykonywać każdego dnia, aby wzmocnić i rozciągnąć mięśnie. Mogą również zalecić pomoce do chodzenia, które pomogą Ci się poruszać.

Problemy z mięśniami

Jeśli doświadczasz skurczów mięśni, skurczów i sztywności, do kontrolowania tych objawów można zastosować leki zwiotczające mięśnie, takie jak baklofen lub tyzanidyna.

Jeśli nie są one skuteczne, można podać zastrzyk z toksyny botulinowej (botoksu). Działa to poprzez blokowanie sygnałów z mózgu do dotkniętych mięśni. Efekty wstrzyknięcia zwykle utrzymują się do 3 miesięcy.

Problemy z pęcherzem

Problemy z pęcherzem, takie jak parcie na mocz lub rzadziej nietrzymanie moczu , czasami dotykają osób z ataksją.

W niektórych przypadkach problemy z pęcherzem można kontrolować za pomocą szeregu technik samoopieki, takich jak ograniczenie spożycia płynów w ciągu dnia, planowanie regularnych wizyt w toalecie i unikanie napojów, o których wiadomo, że pobudzają produkcję moczu, takich jak kofeina i alkohol.

Niektóre osoby mogą również potrzebować leku znanego jako antymuskarynowe. Pomoże to rozluźnić pęcherz, zmniejszając częste oddawanie moczu. Pomocne mogą być również sporadyczne wstrzyknięcia toksyny botulinowej do pęcherza.

Inni mogą mieć trudności z całkowitym opróżnieniem pęcherza, gdy idą do toalety. Może to prowadzić do późniejszego wycieku niewielkich ilości moczu. W takich przypadkach może być konieczne włożenie do pęcherza małej rurki zwanej cewnikiem moczowym, aby pomóc w odprowadzaniu moczu.

Problemy z oczami

W niektórych przypadkach ataksji często występują problemy z oczami. Oscylopsja to problem z oczami spowodowany mimowolnym ruchem oczu z boku na bok lub w górę iw dół. Może powodować zakłócenia wizualne, utrudniając takie zadania, jak czytanie. Czasami można to leczyć za pomocą leków, takich jak gabapentyna, aby kontrolować mięśnie poruszające oczami.

Niektóre osoby z ataksją doświadczają podwójnego widzenia , w którym widzisz 2 obrazy jednego obiektu. Można temu zaradzić, przymocowując do okularów kawałek szkła lub plastiku w kształcie klina zwany pryzmatem.

Zaburzenie erekcji

W wyniku podstawowego uszkodzenia nerwów, niektórzy mężczyźni z ataksją będą mieli trudności z uzyskaniem lub utrzymaniem erekcji (zaburzenia erekcji) .

Często można to leczyć za pomocą grupy leków znanych jako inhibitory fosfodiesterazy-5 (PDE-5), takich jak syldenafil (sprzedawany jako Viagra). Pomagają one zwiększyć przepływ krwi do penisa.

Przeczytaj więcej o leczeniu zaburzeń erekcji .

Zmęczenie

Wiele osób z chorobami neurologicznymi, takimi jak ataksja, zgłasza uczucie skrajnego zmęczenia i ospałości (brak energii). Uważa się, że jest to częściowo spowodowane zaburzeniami snu i fizycznymi wysiłkami związanymi z koniecznością radzenia sobie z utratą koordynacji.

Fizjoterapeuta może pomóc w zwiększeniu poziomu wytrzymałości, a terapeuta zajęciowy może doradzić, jak dostosować codzienne czynności, aby lepiej radzić sobie ze zmęczeniem.

Przeczytaj więcej o radzeniu sobie ze zmęczeniem .

Nerwoból

Uszkodzenie zakończeń nerwowych może spowodować nerwobóle. Termin medyczny określający ból nerwu to ból neuropatyczny, który często objawia się pieczeniem, bólem lub przeszywającym bólem lub czasami mrowieniem w niektórych częściach ciała.

Tradycyjne środki przeciwbólowe, takie jak paracetamol lub ibuprofen, zwykle nie są skuteczne w leczeniu bólu neuropatycznego, dlatego można przepisać szereg leków, takich jak amitryptylina, gabapentyna lub pregabalina.

Przeczytaj więcej o leczeniu bólu neuropatycznego .

Kardiomiopatia

Kardiomiopatia (uszkodzenie mięśnia sercowego) jest częstym problemem w niektórych typach ataksji. Może to być poważne, ponieważ może obciążać serce, wpływać na normalny przepływ krwi przez serce i powodować nieregularne bicie serca (arytmie).

Jeśli rozwiniesz kardiomiopatię, będziesz regularnie badany przez kardiologa (kardiologa). Być może będziesz musiał zażywać leki, aby leczyć pojawiające się problemy.

Depresja

Życie z długotrwałą chorobą, taką jak ataksja, może być stresujące i często może powodować intensywne uczucie niepokoju. W niektórych przypadkach może to wywołać wystąpienie depresji .

Oznaki depresji obejmują przygnębienie lub beznadziejność w ciągu ostatniego miesiąca i brak przyjemności z rzeczy, które lubisz.

Jeśli uważasz, że możesz mieć depresję, powinieneś skontaktować się ze swoim lekarzem rodzinnym lub MDT w celu uzyskania porady. Istnieje kilka metod leczenia depresji, takich jak leki przeciwdepresyjne i terapie mówiące, takie jak terapia poznawczo-behawioralna (CBT) .

Warto również skontaktować się z Ataxia UK , wiodącą organizacją charytatywną działającą na rzecz osób dotkniętych ataksją. Ich numer infolinii to 0845 644 0606, czynny od poniedziałku do czwartku w godzinach od 10:30 do 14:30.

Leczenie przyczyny

W kilku przypadkach ataksji może być możliwe poprawienie stanu lub powstrzymanie jego pogorszenia poprzez leczenie przyczyny.

Na przykład:

Jeśli nabyta ataksja jest spowodowana poważnym podstawowym uszkodzeniem mózgu, takim jak uszkodzenie w wyniku udaru lub ciężkiego urazu głowy , poprawa stanu może nie być możliwa. W takim przypadku powyższe metody leczenia można zastosować, aby złagodzić objawy.

Ataxia UK

Ataxia UK jest organizacją charytatywną dla osób żyjących z ataksją.

Zawiera informacje o wielu dostępnych usługach ataksji i jest przydatnym źródłem informacji dla osób, u których niedawno zdiagnozowano tę chorobę.

Numer infolinii organizacji charytatywnej to 0845 644 0606 (od poniedziałku do czwartku, od 10:30 do 14:30). Możesz również skontaktować się z nimi pod adresem : helpline@ataxia.org.uk