Obecnie nie ma lekarstwa na zwyrodnienie korowo-podstawne (CBD) i nie ma leczenia, które by to spowolniło, ale jest wiele rzeczy, które można zrobić, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami.
Opieka będzie zapewniona przez zespół współpracujących ze sobą pracowników służby zdrowia i opieki społecznej. Nazywa się to zespołem multidyscyplinarnym.
Członkowie Twojego multidyscyplinarnego zespołu mogą obejmować:
- neurolog – specjalista w chorobach mózgu i nerwów
- fizjoterapeuta – który może pomóc w problemach z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi
- logopeda – który może pomóc w problemach z mową lub połykaniem
- terapeuta zajęciowy – który może pomóc Ci poprawić umiejętności potrzebne do codziennych czynności w domu, takich jak mycie, ubieranie się czy poruszanie się
- pracownik socjalny – który może doradzić w zakresie wsparcia dostępnego w ramach usług socjalnych
- specjalistyczna pielęgniarka neurologiczna – która może być Twoim punktem kontaktowym z resztą zespołu
Plan opieki zostanie sporządzony w dyskusji z Twoim zespołem. Przedstawi on metody leczenia, których potrzebujesz, aby złagodzić objawy CBD , a także wsparcie i porady, których potrzebujesz, aby ułatwić sobie życie.
Medycyna
Obecnie nie ma leków, które leczą konkretnie CBD. W zależności od objawów lub powikłań danej osoby można zastosować:
- sztywność skurczów mięśni – zastrzyki z lewodopy, amantadyny, klonazepamu, baklofenu, gabapentyny lub toksyny botulinowej w celu rozluźnienia mięśni
- gwałtowne ruchy – klonazepam lub lewetyracetam
- pamięć i powiązane zdolności umysłowe – w CBD mogą być również stosowane leki stosowane w leczeniu choroby Alzheimera , takie jak donepezil czy memantyna
- drażliwość lub depresja – leki takie jak citalopram lub trazodon
- problemy ze snem – krótkotrwałe stosowanie temazepamu , zopiklonu , melatoniny lub innych leków
- problemy z pęcherzem i nietrzymanie moczu – mogą być potrzebne leki rozluźniające pęcherz lub wspomagające jego bardziej regularne opróżnianie, takie jak oksybutynina lub miabegron
- ból i niepokój – proste środki przeciwbólowe, takie jak ibuprofen , i bardziej specjalistyczne leki, takie jak gabapentyna
- wytrzymałość kości – jeśli ludzie mają skłonność do regularnych upadków, należy wykluczyć lub leczyć osteoporozę (słabe kości) i problemy z witaminą D
Ogólnie rzecz biorąc, osoby z CBD są wrażliwe na skutki uboczne leków. Dawki mogą zaczynać się od małych i być stopniowo zwiększane.
Należy całkowicie unikać niektórych leków, takich jak haloperidol (lek stosowany w leczeniu niektórych problemów ze zdrowiem psychicznym).
Stymulacja poznawcza
Stymulacja poznawcza to rodzaj terapii stosowanej w leczeniu demencji i może być pomocna, jeśli osoba z CBD ma objawy demencji.
Polega na uczestniczeniu w zajęciach i ćwiczeniach poprawiających pamięć, umiejętności rozwiązywania problemów i zdolności językowe.
Przeczytaj więcej o tym, jak leczy się demencję .
Fizjoterapia
Fizjoterapeuta może udzielić porady, jak zachować bezpieczną mobilność. Regularne ćwiczenia mogą pomóc wzmocnić mięśnie, poprawić postawę i zapobiec usztywnieniu stawów.
Mogą nauczyć Cię ćwiczeń oddechowych, których możesz używać podczas jedzenia, aby zmniejszyć ryzyko zachłystowego zapalenia płuc (infekcji klatki piersiowej spowodowanej przez cząsteczki jedzenia wpadające do płuc).
Przeczytaj więcej o fizjoterapii .
Terapia zajęciowa
Terapeuta zajęciowy może udzielić porady na temat najlepszych sposobów zwiększenia bezpieczeństwa oraz zapobiegania wypadkom i wypadkom podczas codziennych czynności.
Na przykład osoba z CBD może odnieść korzyści z umieszczenia prętów wzdłuż boków wanny, aby ułatwić wchodzenie i wychodzenie.
Terapeuta zajęciowy może również zorganizować dostęp do sprzętu ułatwiającego poruszanie się, takiego jak balkoniki i wózki inwalidzkie. Mogą również zorganizować sprzęt, który pomoże osobie lub jej opiekunowi w wykonywaniu innych codziennych czynności, takich jak mycie, ubieranie się, jedzenie i bezpieczne korzystanie z łazienki.
Terapia mowy i języka
Logopeda może pomóc w ocenie i leczeniu problemów z mową i połykaniem .
Mogą uczyć ludzi technik, które pomogą uczynić głos tak wyraźnym, jak to tylko możliwe, i mogą doradzić Ci w zakresie odpowiednich środków lub urządzeń komunikacyjnych, których dana osoba może potrzebować w miarę postępu CBD.
Terapeuta może również doradzić w zakresie różnych technik połykania, a we współpracy z dietetykiem może zasugerować zmianę konsystencji pokarmu, aby ułatwić połykanie.
Dieta i poważne problemy z połykaniem
Możesz zostać skierowany do dietetyka, który udzieli Ci porady dotyczącej wprowadzenia zmian w diecie, takich jak włączenie pokarmów i płynów łatwiejszych do połknięcia, przy jednoczesnym zapewnieniu zdrowej, zbilansowanej diety .
Rurki do karmienia mogą być zalecane w przypadku poważnych problemów z połykaniem, gdy zwiększa się ryzyko niedożywienia , utraty wagi, zmęczenia i odwodnienia . Powinieneś omówić zalety i wady sond do karmienia z rodziną i zespołem opieki.
Decyzja o tym, czy i kiedy wziąć pod uwagę zgłębnik do karmienia, zależy od osoby i powinna zostać omówiona ze specjalistą.
Przeczytaj więcej o leczeniu problemów z połykaniem .
Opieka paliatywna
Opieka paliatywna ma na celu złagodzenie bólu i innych niepokojących objawów, zapewniając jednocześnie wsparcie psychologiczne, społeczne i duchowe. Może być oferowany na dowolnym etapie CBD, razem z innymi terapiami.
Opiekę paliatywną można otrzymać:
- w hospicjum
- w domu lub w domu mieszkalnym
- w trybie dziennym w hospicjum
- w szpitalu
Przeczytaj więcej o dostępie do opieki paliatywnej .
Zaawansowane planowanie opieki
Wiele osób z CBD tworzy plany na przyszłość, które przedstawiają ich życzenia dotyczące opieki medycznej i innych decyzji. Dzielą się tymi planami z rodziną i pracownikami służby zdrowia zaangażowanymi w ich opiekę.
Może to być przydatne, jeśli nie możesz później przekazać swoich decyzji, ponieważ jesteś zbyt chory. Jednak nie musisz tego robić, jeśli nie chcesz.
Problemy, które możesz chcieć poruszyć, obejmują:
- jeśli chcesz leczyć się w domu, w hospicjum lub w szpitalu, gdy dojdziesz do ostatnich etapów CBD
- jeśli byłbyś skłonny użyć zgłębnika do karmienia, gdybyś nie był już w stanie połykać jedzenia i płynów
- jeśli zechcesz poddać się reanimacji, gdyby twoje serce się zatrzymało
Jeśli zdecydujesz się omówić te kwestie, możesz je zapisać na kilka sposobów:
- Decyzja o odmowie leczenia z wyprzedzeniem
- Oświadczenie z góry
- Plan ratownictwa medycznego
- Preferowane miejsce opieki
- Pełnomocnictwo trwałe
Twój zespół opiekuńczy może udzielić ci więcej informacji i porad na temat tych decyzji oraz jak najlepiej je zapisać.
Przeczytaj więcej o opiece na koniec życia .
Opieka i wsparcie
Jeśli ktoś, kogo znasz, rozwija CBD, możesz potrzebować informacji i porady, jak się nim opiekować.
Przewodnik internetowy dotyczący opieki i wsparcia zawiera szeroki zakres przydatnych informacji na temat wszystkich aspektów opieki nad innymi oraz porad dla samych opiekunów.
Możesz również skontaktować się ze Stowarzyszeniem PSP (PSPA) , które zapewnia pomoc i porady osobom żyjącym z CBD. Ich adres e-mail to: helpline@pspassociation.org.uk i możesz zadzwonić na ich infolinię pod numer 0300 0110 122.
Pielęgniarka zajmująca się chorobą Parkinsona w lokalnym szpitalu może być w stanie udzielić przydatnych informacji i wsparcia.