Padaczka – życie z

Ponieważ epilepsja może wpływać na ludzi na różne sposoby, każdy ma inne doświadczenia związane z życiem z tą chorobą. * Ale jest kilka ogólnych wskazówek, które mogą pomóc. *

Kontrolowanie napadów

Napady mogą być niebezpieczne, dlatego ważne jest, aby starać się je jak najlepiej kontrolować. Możesz zrobić kilka rzeczy, aby pomóc.

Weź lekarstwo

Leki przeciwpadaczkowe (LPP) mogą być bardzo skuteczne w zatrzymywaniu lub zmniejszaniu częstotliwości napadów.

Jeśli przepisano Ci AED, pamiętaj, aby przyjmować go codziennie zgodnie z zaleceniami lekarza.

Należy poinformować lekarza, jeśli lek powoduje nieprzyjemne skutki uboczne. Nie pomijaj dawek ani nie przerywaj stosowania bez porady lekarskiej, ponieważ może to spowodować napad.

Być może będziesz musiał wypróbować kilka AED, aby znaleźć taki, który będzie odpowiedni dla Ciebie i nie powoduje kłopotliwych skutków ubocznych.

W końcu możesz odstawić lek, gdy napady będą kontrolowane przez jakiś czas, ale powinno to być wykonywane stopniowo pod nadzorem lekarza.

Zidentyfikuj i unikaj wyzwalaczy napadów

Chociaż nie dotyczy to wszystkich osób z padaczką, czasami napady mogą mieć wyzwalacz. Typowe czynniki wyzwalające napady obejmują stres, brak snu i alkohol.

Prowadzenie dziennika napadów – z wyszczególnieniem, kiedy masz napady i co robiłeś wcześniej – może pomóc ci w ćwiczeniu, jeśli masz jakieś wyzwalacze.

Możesz pobrać pusty dziennik napadów (PDF, 153 kb) ze strony internetowej Epilepsy Action.

Jeśli zidentyfikujesz jakieś czynniki wyzwalające, zrobienie wszystkiego, co możesz, aby ich uniknąć, może pomóc zmniejszyć liczbę napadów.

Na przykład może pomóc:

Miej regularne recenzje

Będziesz mieć regularne przeglądy padaczki i leczenia. Są one zwykle wykonywane przez lekarza rodzinnego, ale czasami mogą być wykonywane przez specjalistę od padaczki i jego zespół.

Przeglądy powinny być przeprowadzane przynajmniej raz w roku, chociaż możesz ich potrzebować częściej, jeśli twoja epilepsja nie jest dobrze kontrolowana.

Te wizyty to dobra okazja, aby porozmawiać z lekarzem o tym, jak się czujesz, postępuje leczenie i jakie masz problemy, takie jak skutki uboczne leku.

Chcieć wiedzieć więcej?

Pozostając bezpiecznym

Ataki mogą czasami narazić Ciebie lub inne osoby na niebezpieczeństwo – na przykład, jeśli wystąpią podczas gotowania, jazdy lub pływania.

Jeśli napady nie są dobrze kontrolowane, są rzeczy, które możesz zrobić, aby zmniejszyć niebezpieczeństwo.

W domu

Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci zachować bezpieczeństwo w domu:

  • używaj osłon na grzejnikach i kaloryferach, aby zapobiec upadkowi bezpośrednio na nie
  • zainstaluj czujniki dymu, aby wiedzieć, że jedzenie się pali, jeśli czasami zapomnisz o tym, co robisz lub masz drgawki, które powodują utratę świadomości
  • zakryj wszelkie krawędzie lub rogi mebli, które są ostre lub wystające
  • brać prysznic zamiast kąpieli
  • nie zamykaj drzwi łazienki
  • patelnie postawić na tylnych palnikach i uchwytami odwróconymi od krawędzi kuchenki

Chcieć wiedzieć więcej?

Sporty i wolny czas

Większość osób z padaczką może brać udział w zajęciach sportowych i innych zajęciach rekreacyjnych, ale istnieją pewne środki ostrożności, których możesz potrzebować, jeśli napady nie są dobrze kontrolowane.

Na przykład może być konieczne:

  • unikaj samodzielnego pływania lub uprawiania sportów wodnych
  • nosić kask podczas jazdy na rowerze lub konno
  • unikaj używania niektórych rodzajów sprzętu na siłowni – poproś personel siłowni o poradę

Chcieć wiedzieć więcej?

Napędowy

Musisz przestać prowadzić i powiadomić Urząd ds. Praw Jazdy i Pojazdów (DVLA), jeśli miałeś napad.

Twoje prawo jazdy może zostać odebrane do czasu opanowania napadów.

To, kiedy możesz ponownie ubiegać się o zezwolenie, zależy od rodzaju napadu, który miałeś – na przykład, jeśli miałeś napady, które spowodowały utratę przytomności, nie będziesz mógł ponownie złożyć wniosku, dopóki nie miałeś napadu o przynajmniej rok.

Chcieć wiedzieć więcej?

Ciąża i antykoncepcja

Zachodzenie w ciążę

Padaczka nie wpływa na zdolność posiadania dzieci i nie ma powodu, dla którego nie możesz mieć zdrowej ciąży.

Ale jeśli myślisz o staraniu się o dziecko, najlepiej omówić swoje plany z lekarzem.

Dzieje się tak, ponieważ niektóre leki przeciwpadaczkowe – zwłaszcza walproinian sodu – mogą zaszkodzić nienarodzonemu dziecku. Twój lekarz może zasugerować przejście na inny AED, jeśli istnieje jakiekolwiek ryzyko dla dziecka.

Przeczytaj więcej o ryzyku związanym ze stosowaniem walproinianu sodu podczas ciąży .

Jeśli nagle okaże się, że jesteś w ciąży, jak najszybciej skontaktuj się z lekarzem. Nie przerywaj przyjmowania leku bez wcześniejszej rozmowy z nim.

Chcieć wiedzieć więcej?

Stosowanie antykoncepcji

Jeśli nie chcesz zajść w ciążę, ważne jest, aby stosować skuteczną metodę antykoncepcji.

Zapytaj swojego lekarza o najlepszy rodzaj antykoncepcji do zastosowania, ponieważ niektóre leki przeciwpadaczkowe mogą wpływać na działanie niektórych środków antykoncepcyjnych, w tym złożonej tabletki antykoncepcyjnej .

Metody antykoncepcji, na które AED nie mają wpływu, obejmują:

Dobrym pomysłem jest również użycie prezerwatywy .

Porozmawiaj ze swoim lekarzem rodzinnym, farmaceutą lub przychodnią planowania rodziny, jeśli potrzebujesz antykoncepcji awaryjnej. Konieczne może być założenie wkładki.

Chcieć wiedzieć więcej?

Szkoła i edukacja

Dzieci z padaczką mogą zazwyczaj uczęszczać do zwykłej szkoły i w pełni uczestniczyć w zajęciach szkolnych.

Upewnij się, że szkoła i nauczyciele Twojego dziecka są świadomi jego stanu, w tym:

  • jakie leki przyjmuje Twoje dziecko
  • jak rozpoznać napad i sobie z nim radzić
  • wpływ, jaki ich padaczka może mieć na ich frekwencję i pracę w szkole – na przykład padaczka może czasami wpływać na zachowanie i koncentrację

Niektóre dzieci z padaczką potrzebują dodatkowego wsparcia, aby jak najlepiej wykorzystać czas w szkole.

Porozmawiaj ze szkołą, jeśli Twoje dziecko ma specjalne potrzeby edukacyjne, abyś mógł omówić wsparcie, jakiego potrzebuje Twoje dziecko i co szkoła może zaoferować.

Chcieć wiedzieć więcej?

Praca, pieniądze i świadczenia

Praca z padaczką

Jeśli twoja epilepsja jest dobrze kontrolowana, może nie mieć żadnego wpływu na twoją pracę.

Porozmawiaj ze swoim pracodawcą, jeśli Twój stan utrudnia wykonywanie pracy. Są zobowiązani do wprowadzenia rozsądnych zmian w Twoich zadaniach, abyś mógł kontynuować pracę.

Może to obejmować takie rzeczy, jak:

  • zmiana godzin pracy
  • upewniając się, że nie musisz prowadzić w ramach swojej pracy
  • wydawanie instrukcji pisemnych zamiast ustnych
  • pozwalając na dodatkowe przerwy i wolne na wizyty lekarskie

Chcieć wiedzieć więcej?

Jeśli musisz przestać pracować

Jeśli z powodu padaczki musisz przerwać pracę lub pracować w niepełnym wymiarze godzin, możesz mieć prawo do jednego lub kilku z następujących rodzajów wsparcia finansowego:

Darmowe recepty

Jeśli zażywasz AED, masz prawo otrzymać wszystkie swoje recepty (nie tylko te na AED) bezpłatnie.

Zapytaj swojego lekarza, jak uzyskać zaświadczenie o zwolnieniu.

Chcieć wiedzieć więcej?

Grupy wsparcia

Istnieją dwie główne grupy wsparcia dla pacjentów z padaczką, w których możesz znaleźć przydatne źródło informacji i porad.

Akcja na padaczkę

Wsparcie dostępne w ramach akcji Epilepsy obejmuje:

Towarzystwo Epilepsji

Wsparcie oferowane przez Towarzystwo Epilepsji obejmuje:

Nagła niespodziewana śmierć w padaczce (SUDEP)

Czasami osoba z padaczką umiera w trakcie lub po napadzie bez wyraźnego powodu. Nazywa się to nagłą nieoczekiwaną śmiercią w przebiegu padaczki (SUDEP).

Jest to rzadkie, ale ważne jest, aby zdawać sobie sprawę z niebezpieczeństwa, ponieważ czasami można temu zapobiec.

Najważniejszą rzeczą, jaką możesz zrobić, aby zmniejszyć ryzyko, jest upewnienie się, że epilepsja jest dobrze kontrolowana, przyjmując leki zgodnie z zaleceniami i unikając wyzwalaczy napadów, jeśli to możliwe.

Jeśli obawiasz się, że Twoja epilepsja jest słabo kontrolowana, skontaktuj się ze swoim specjalistą od padaczki. Może być możliwe skierowanie Cię do specjalistycznego ośrodka leczenia padaczki w celu dalszego leczenia.

Organizacja charytatywna o nazwie SUDEP Action może zaoferować porady i wsparcie, a także telefon zaufania dla osób, które straciły ukochaną osobę w wyniku epilepsji.

Chcieć wiedzieć więcej?