Obecnie nie ma lekarstwa na chorobę Huntingtona ani żadnego sposobu, aby zapobiec jej pogorszeniu. Ale leczenie i wsparcie mogą pomóc zmniejszyć niektóre problemy spowodowane przez chorobę.
W wielu rejonach istnieją poradnie choroby Huntingtona prowadzone przez lekarza specjalistę i pielęgniarkę, którzy mogą zaoferować leczenie i wsparcie oraz w razie potrzeby skierować Cię do innych specjalistów.
Trwają badania nad nowymi terapiami i ostatnio przyniosły obiecujące wyniki.
Leki
Leki mogą pomóc zmniejszyć niektóre problemy spowodowane chorobą Huntingtona, ale nie zatrzymują ani nie spowalniają choroby.
Obejmują one:
- leki przeciwdepresyjne na depresję
- leki łagodzące wahania nastroju i drażliwość
- leki zmniejszające mimowolne ruchy
Niektóre z tych leków nie są zarejestrowane w przypadku choroby Huntingtona, ale stwierdzono, że pomagają złagodzić objawy.
Większość z tych leków może powodować uciążliwe skutki uboczne. Porozmawiaj z lekarzem o możliwych korzyściach i ryzyku ich stosowania.
Pomoc w codziennych zadaniach
Codzienne czynności, takie jak ubieranie się, poruszanie się po domu i jedzenie, mogą być frustrujące i wyczerpujące, jeśli masz chorobę Huntingtona.
Terapeuta zajęciowy może przyjrzeć się czynnościom, które uważasz za trudne, i sprawdzić, czy można je wykonać w inny sposób.
Mogą również zalecić zmiany, które można wprowadzić w domu i wyposażeniu, których możesz użyć, aby ułatwić sobie pracę.
Mogą to być:
- umieszczanie podjazdów, aby można było wjechać do obszaru na wózku inwalidzkim
- montaż windy schodowej
- montaż poręczy – na przykład przy schodach lub obok łóżka
- używanie elektrycznych otwieraczy do puszek, elektrycznych szczoteczek do zębów i przyborów kuchennych z dużymi uchwytami, które są łatwiejsze do trzymania
- światła sterowane głosem lub oprogramowanie sterowane głosem na komputerze
Przeczytaj więcej o tym, jak terapia zajęciowa może pomóc i jak ją osiągnąć .
Pomoc w jedzeniu i komunikacji
Logopeda i dietetyk mogą pomóc, jeśli masz trudności z komunikowaniem się i jedzeniem z powodu choroby Huntingtona.
Na przykład mogą doradzić w zakresie:
- alternatywne sposoby komunikacji – takie jak elektroniczne urządzenia głosowe lub tablice obrazkowe
- wysokokaloryczna dieta zapobiegająca utracie wagi
- sposoby na ułatwienie żucia i połykania jedzenia
W pewnym momencie może być potrzebna rurka do karmienia, która trafia bezpośrednio do żołądka.
Jeśli nie chcesz być karmiony w ten sposób, możesz rozważyć podjęcie wcześniejszej decyzji, która określi, w jaki sposób chciałbyś się opiekować na późniejszych etapach choroby.
Pomoc w problemach z poruszaniem się i równowagą
Jeśli masz chorobę Huntingtona, ważne jest, aby starać się pozostać tak aktywnym, jak to tylko możliwe. Może to pomóc Ci poczuć się lepiej zarówno fizycznie, jak i psychicznie.
Poruszanie się może być trudne, jeśli masz problemy z koordynacją i równowagą, ale nawet regularne chodzenie z użyciem pomocy takich jak laski może być korzystne.
Fizjoterapeuta może również pomóc w problemach z poruszaniem się.
Mogą polecać takie rzeczy, jak:
- plan ćwiczeń
- poruszanie i rozciąganie stawów (manipulacja)
- masaże
Przeczytaj więcej o tym, jak fizjoterapia może pomóc i jak to osiągnąć .
Badania nad nowymi metodami leczenia
Trwają badania mające na celu znalezienie nowych metod leczenia choroby Huntingtona.
Poczyniono postępy w identyfikowaniu możliwych sposobów spowolnienia lub zatrzymania choroby poprzez „wyłączenie” wadliwego genu, który ją powoduje.
Kilka terapii przechodzi obecnie próby kliniczne. Jeśli okaże się, że są bezpieczne i skuteczne, mogą być dostępne za kilka lat.
Możesz dowiedzieć się więcej, odwiedzając European Huntington’s Disease Network , HD Buzz i Huntington’s Disease Association . Możesz również zapytać swojego lekarza specjalistę lub pielęgniarkę.
Więcej informacji o opiece i wsparciu
Stowarzyszenie Choroby Huntingtona ma więcej informacji na temat uzyskiwania pomocy w chorobie Huntingtona , w tym porady dotyczące:
- problemy behawioralne
- zdolności do porozumiewania się
- problemy seksualne
- dieta, jedzenie i połykanie
- siedzenia, wyposażenie i adaptacje
- opcje, gdy potrzebna jest opieka w pełnym wymiarze godzin
- świadczenia, do których możesz być uprawniony
Przydatne może być również przeczytanie wskazówek na temat:
Napędowy
Wszelkie obawy dotyczące prowadzenia pojazdów należy omówić z lekarzem.
Jeśli posiadasz prawo jazdy i masz objawy spowodowane chorobą Huntingtona, jesteś prawnie zobowiązany do skontaktowania się z DVLA.
DVLA poprosi Cię o podanie danych lekarza w celu uzyskania dalszych informacji. Wiele osób nadal może prowadzić, ale będzie to regularnie weryfikowane.
Nie ma wymogu kontaktowania się z DVLA, jeśli nie wystąpiły objawy. W razie wątpliwości porozmawiaj o tym z lekarzem.