Leczenie może pomóc w opanowaniu objawów miastenii, tak abyś mógł prowadzić normalne życie.
Ale niektórzy ludzie wymagają ciągłego leczenia, a czasami może być konieczne leczenie w szpitalu, jeśli stan nagle się pogorszy.
Unikanie wyzwalaczy
Objawy miastenii mogą czasami mieć określony wyzwalacz. Pomocne może być robienie wszystkiego, co możesz, aby uniknąć wyzwalaczy.
Typowe wyzwalacze obejmują:
- zmęczenie i wyczerpanie – pomocny może być duży wypoczynek i brak przemęczania się
- stres – przeczytaj kilka wskazówek, które pomogą obniżyć poziom stresu
- infekcje – można zalecić coroczne szczepienie przeciw grypie i jednorazową szczepionkę przeciw pneumokokom , ale zasięgnij porady przed otrzymaniem „żywej” szczepionki, takiej jak szczepionka przeciw półpaścowi (żywe szczepionki zawierają wirusy lub bakterie, które zostały osłabione)
- leki – upewnij się, że lekarz jest świadomy twojego stanu i zasięgnij porady przed przyjęciem czegokolwiek z listy leków, które mogą wywoływać objawy miastenii
- operacja – upewnij się, że chirurg jest świadomy Twojego stanu przed jakąkolwiek operacją
Dobrym pomysłem jest również unikanie czynności, które mogą być niebezpieczne w przypadku nagłej słabości, takich jak pływanie w pojedynkę. Jeśli prowadzisz, powinieneś powiedzieć DVLA, że masz miastenię .
Medycyna
Pirydostygmina
Pierwszym lekiem stosowanym w myasthenia gravis jest zwykle tabletka zwana pirydostygminą, która pomaga sygnałom elektrycznym przemieszczać się między nerwami i mięśniami.
Może zmniejszyć osłabienie mięśni, ale efekt utrzymuje się tylko przez kilka godzin, więc będziesz musiał go przyjmować kilka razy dziennie. Dla niektórych osób jest to jedyny lek, którego potrzebują, aby złagodzić objawy.
Możliwe działania niepożądane to skurcze żołądka, biegunka , drżenie mięśni i nudności. Jeśli wystąpi którykolwiek z tych objawów, należy powiedzieć o tym lekarzowi, ponieważ może on przepisać inne leki łagodzące skutki uboczne.
Steroidy
Jeśli pirydostygmina nie pomaga lub zapewnia jedynie krótkotrwałą ulgę, lekarz może zasugerować przyjmowanie tabletek steroidowych, takich jak prednizolon .
Działają one poprzez zmniejszenie aktywności układu odpornościowego (naturalnej obrony organizmu przed chorobami i infekcjami), aby powstrzymać go przed atakowaniem układu komunikacyjnego między nerwami i mięśniami.
Prednizolon jest zwykle rozpoczynany w szpitalu, jeśli masz problemy z przełykaniem lub oddychaniem lub jeśli objawy nasilają się i potrzebujesz szybkiego leczenia.
Zazwyczaj zaleca się przyjmowanie tabletek co drugi dzień. W zależności od tego, jak poważne są objawy, na początku może być konieczne przyjęcie dużej dawki, która będzie stopniowo zmniejszana tak bardzo, jak to możliwe, gdy objawy zostaną opanowane.
Dzieje się tak, ponieważ długotrwałe leczenie steroidami może powodować nieprzyjemne skutki uboczne , takie jak przyrost masy ciała, wahania nastroju i zwiększone ryzyko infekcji.
Immunosupresanty
Jeśli sterydy nie kontrolują twoich objawów lub musisz przyjmować dużą dawkę sterydów lub steroidy powodują poważne skutki uboczne, lekarz może zasugerować przyjęcie innego leku, który zmniejsza aktywność układu odpornościowego, takiego jak azatiopryna lub mykofenolan.
Leki te przyjmuje się codziennie w postaci tabletek. Pełne działanie może zająć co najmniej 9 miesięcy, więc najpierw musisz zażyć jeden z wcześniej wymienionych leków.
Efekty uboczne mogą obejmować zwiększone ryzyko infekcji, nudności i wymiotów, utratę apetytu i zmęczenie. Będziesz także musiał regularnie wykonywać badania krwi, aby sprawdzić ilość leku w organizmie.
Jeśli te leki utrzymują objawy pod kontrolą przez długi czas (zwykle lata), ostatecznie może być możliwe odstawienie ich.
Operacja
Operacja usunięcia grasicy, znana jako tymektomia, może być czasami zalecana, jeśli masz miastenię.
Wykazano, że łagodzi to objawy miastenii u niektórych osób z niezwykle dużą grasicą (mały gruczoł w klatce piersiowej), chociaż nie u osób z grasicą, która rośnie nieprawidłowo (grasiczak).
Objawy zwykle ustępują w ciągu pierwszych kilku miesięcy po operacji, ale mogą się poprawiać nawet przez 2 lata.
Chirurgia może:
- zmniejszyć dawkę steroidów, które należy przyjmować
- zmniejszyć ryzyko konieczności przyjmowania innych leków immunosupresyjnych
- zmniejszyć ryzyko konieczności udania się do szpitala z powodu nasilenia się objawów przez co najmniej 3 lata po operacji
Jeśli masz grasiczaka, tymektomia zwykle nie ma dużego wpływu na objawy miastenii. Ale operacja usunięcia grasicy jest często zalecana, ponieważ może powodować problemy, jeśli pozostawi się ją, aby się powiększać.
Grasicy są często wykonywane przy użyciu technik chirurgii dziurki od klucza . W tym miejscu usuwa się grasicę za pomocą narzędzi chirurgicznych wprowadzanych przez małe nacięcia (nacięcia) w klatce piersiowej.
Leczenie w nagłych wypadkach w szpitalu
Niektóre osoby z miastenią mają okresy, w których ich objawy nagle się nasilają – na przykład mogą wystąpić ciężkie problemy z oddychaniem lub połykaniem.
Te potencjalnie zagrażające życiu objawy, zwane kryzysem mysatenicznym, wymagają pilnego leczenia szpitalnego.
Leczenie może obejmować:
- tlen przez maskę na twarz
- za pomocą maszyny do oddychania (respiratora)
- dożylna terapia immunoglobulinami – zabieg z krwi oddanej, który poprawia siłę mięśni poprzez czasową zmianę sposobu działania układu odpornościowego
- plazmafereza – w której krew krąży przez maszynę, która filtruje szkodliwe przeciwciała atakujące system komunikacji między nerwami i mięśniami
Pomoc i wsparcie
Życie z rzadką, długotrwałą chorobą może być bardzo trudne. Niektórym osobom pomocne jest skontaktowanie się z lokalną lub krajową grupą wsparcia.
Główną organizacją charytatywną w Wielkiej Brytanii na rzecz osób z miastenią i ich rodzin jest Myaware .
Myaware dostarcza przydatnych informacji i porad dotyczących życia z miastenią. Mają też grupę na Facebooku i lokalne grupy wsparcia .