Postępujące porażenie nadjądrowe – leczenie

Obecnie nie ma lekarstwa na postępujące porażenie nadjądrowe (PSP) i nie ma leczenia, które by je spowolniło, ale jest wiele rzeczy, które można zrobić, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami.

Ponieważ PSP może wpływać na wiele różnych dziedzin Twojego zdrowia, będziesz pod opieką zespołu współpracujących ze sobą pracowników służby zdrowia i opieki społecznej. Nazywa się to zespołem multidyscyplinarnym (MDT).

Członkowie Twojego MDT mogą obejmować:

• neurolog (specjalista chorób mózgu i nerwów)
• fizjoterapeuta (który może pomóc w problemach z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi)
• logopeda (który może pomóc w problemach z mową lub połykaniem)
• terapeuta zajęciowy (który może pomóc Ci poprawić umiejętności potrzebne do codziennych czynności, takich jak mycie lub ubieranie się)
• pracownik socjalny (który może doradzić w zakresie wsparcia dostępnego w ramach opieki społecznej)
• okulista lub ortoptysta (specjaliści w leczeniu chorób oczu)
• specjalistyczna pielęgniarka neurologiczna (która może być Twoim punktem kontaktowym z resztą zespołu)

Poniżej przedstawiono niektóre z głównych metod leczenia, które mogą być zalecane.

Obecnie nie ma leków, które leczą szczególnie PSP, ale niektóre osoby we wczesnych stadiach choroby mogą odnieść korzyści z przyjmowania lewodopy, amantadyny lub innych leków stosowanych w leczeniu choroby Parkinsona .

Leki te mogą poprawić równowagę i sztywność u niektórych osób z PSP, chociaż ich działanie jest często ograniczone i utrzymuje się tylko przez kilka lat.

Leki przeciwdepresyjne mogą pomóc w depresji, która często wiąże się z PSP.

Niektóre mogą również pomóc w utrzymaniu równowagi, sztywności, bólu i problemach ze snem.

Ważne jest, aby poinformować lekarza o objawach, których doświadczasz, aby mógł on rozważyć, która z tych metod leczenia jest dla Ciebie najlepsza.

Regularne ćwiczenia mogą pomóc wzmocnić mięśnie, poprawić postawę i zapobiec usztywnieniu stawów.

Twój fizjoterapeuta może doradzić, jaki sprzęt może przynieść Ci korzyści, taki jak chodzik lub specjalnie zaprojektowane buty, które zmniejszają ryzyko poślizgnięcia się i upadku.

Mogą nauczyć Cię ćwiczeń oddechowych, których możesz używać podczas jedzenia, aby zmniejszyć ryzyko zachłystowego zapalenia płuc (infekcji klatki piersiowej spowodowanej przez cząsteczki jedzenia wpadające do płuc).

Przeczytaj więcej o fizjoterapii .

Logopeda (SLT) może pomóc Ci poprawić mowę i problemy z połykaniem (dysfagia) .

Mogą nauczyć Cię szeregu technik, które pomogą uczynić Twój głos tak wyraźnym, jak to tylko możliwe, i mogą doradzić Ci w zakresie odpowiednich pomocy komunikacyjnych lub urządzeń, których możesz potrzebować w miarę postępu choroby.

Twój terapeuta może również doradzić Ci w zakresie różnych technik połykania, a we współpracy z dietetykiem może zasugerować zmianę konsystencji jedzenia, aby ułatwić połykanie.

Gdy problemy z połykaniem staną się poważniejsze, będziesz potrzebować dodatkowego leczenia, aby zrekompensować trudności z połykaniem.

Możesz zostać skierowany do dietetyka, który doradzi Ci wprowadzenie zmian w diecie, takich jak włączenie żywności i płynów łatwiejszych do połknięcia, przy jednoczesnym zapewnieniu zdrowej, zbilansowanej diety .

Na przykład puree ziemniaczane są dobrym źródłem węglowodanów, a jajecznica i ser są bogate w białko i wapń.

Rurki do karmienia mogą być zalecane w przypadku poważnych problemów z połykaniem, w przypadku których zwiększa się ryzyko niedożywienia i odwodnienia .

Powinieneś omówić zalety i wady sond do karmienia z rodziną i zespołem opieki, najlepiej gdy objawy dysfagii są na wczesnym etapie.

Główny rodzaj zgłębnika nazywany jest przezskórną endoskopową gastrostomią (PEG). Ta rurka jest umieszczana w żołądku przez brzuch podczas operacji.

Przeczytaj więcej o leczeniu dysfagii .

Terapeuta zajęciowy (OT) może doradzić, jak zwiększyć swoje bezpieczeństwo i zapobiec potknięciom i upadkom podczas codziennych czynności.

Na przykład wiele osób z PSP korzysta na umieszczaniu drążków wzdłuż boków wanny, aby ułatwić im wchodzenie i wychodzenie.

OT będzie również w stanie wykryć potencjalne zagrożenia w Twoim domu, które mogą doprowadzić do upadku, takie jak słabe oświetlenie, źle zabezpieczone dywaniki oraz zatłoczone przejścia i korytarze.

Przeczytaj więcej o terapii zajęciowej .

Przeczytaj więcej o dostępie do opieki paliatywnej .

• wcześniejsza decyzja o odmowie leczenia
• oświadczenie z wyprzedzeniem
• pogotowie ratunkowe
• trwałe pełnomocnictwo

Twój zespół opiekuńczy może udzielić ci więcej informacji i porad na temat tych decyzji oraz jak najlepiej je zapisać.

Przeczytaj więcej o opiece na koniec życia .

Poradnik dotyczący opieki i wsparcia zawiera szeroki zakres przydatnych informacji na temat wszystkich aspektów opieki nad innymi oraz porad dla samych opiekunów.

Możesz również skontaktować się ze Stowarzyszeniem PSP w celu uzyskania pomocy i porady:

• email helpline@pspassociation.org.uk
• zadzwoń na infolinię 0300 0110122

Pielęgniarka zajmująca się chorobą Parkinsona w miejscowym szpitalu może udzielić przydatnych informacji i wsparcia.

Jeśli chcesz zaangażować się w badania nad PSP, możesz poszukać badań klinicznych dla PSP lub zapytać swój zespół opiekuńczy o jakiekolwiek trwające lub planowane badania, do których możesz być odpowiedni.