Choroba neuronu ruchowego (MND) jest rzadkim stanem, który atakuje mózg i nerwy. Powoduje osłabienie, które z czasem pogarsza się.
Prawie zawsze jest śmiertelne i może znacznie skrócić oczekiwaną długość życia, ale niektórzy ludzie żyją z tym przez wiele lat.
Nie ma lekarstwa, ale istnieją metody leczenia, które pomogą zmniejszyć wpływ, jaki ma ona na Twoje codzienne życie.
Objawy choroby neuronu ruchowego
Objawy choroby neuronu ruchowego pojawiają się stopniowo i na początku mogą nie być oczywiste.
Wczesne objawy mogą obejmować:
- osłabienie kostki lub nogi – możesz się potknąć lub wejść po schodach
- niewyraźna mowa, która może przekształcić się w trudności w połykaniu niektórych pokarmów
- słaby uchwyt – możesz upuścić rzeczy lub mieć trudności z otwieraniem słoików lub zapinaniem guzików
- skurcze i skurcze mięśni
- utrata masy ciała – z czasem mięśnie ramion i nóg mogą stać się cieńsze
- trudności w powstrzymaniu płaczu lub śmiechu w nieodpowiednich sytuacjach
Kto choruje na neuron ruchowy i dlaczego
Choroba neuronu ruchowego jest rzadkim stanem, który dotyka głównie ludzi w wieku 60 i 70 lat, ale może dotyczyć osób dorosłych w każdym wieku.
Jest to spowodowane problemem z komórkami mózgu i nerwami zwanymi neuronami ruchowymi.
Z czasem komórki te stopniowo przestają działać. Nie wiadomo, dlaczego tak się dzieje.
Posiadanie bliskiego krewnego z chorobą neuronu ruchowego lub pokrewnym stanem zwanym otępieniem czołowo-skroniowym może czasami oznaczać większe prawdopodobieństwo zachorowania.
Ale w większości przypadków nie występuje w rodzinach.
Kiedy iść do lekarza rodzinnego
Zobacz lekarza rodzinnego, jeśli:
- podejrzewasz, że możesz mieć wczesne objawy choroby neuronu ruchowego – rozważą inne możliwe schorzenia i w razie potrzeby mogą skierować Cię do specjalisty zwanego neurologiem
- bliski krewny cierpi na chorobę neuronu ruchowego lub demencję czołowo-skroniową i obawiasz się, że możesz być na to narażony – mogą skierować Cię do doradcy genetycznego, aby porozmawiać o Twoim ryzyku i wszelkich testach, które możesz wykonać
Jest mało prawdopodobne, że masz chorobę neuronu ruchowego, ale uzyskanie prawidłowej diagnozy tak wcześnie, jak to możliwe, może pomóc w uzyskaniu potrzebnej opieki i wsparcia.
Testy i diagnostyka
Rozpoznanie choroby neuronu ruchowego we wczesnych stadiach może być trudne.
Nie ma na to jednego testu, a kilka stanów powoduje podobne objawy.
Aby wykluczyć inne schorzenia, neurolog może zaaranżować:
- badania krwi
- skanowanie mózgu i kręgosłupa
- testy mierzące aktywność elektryczną mięśni i nerwów
- nakłucie lędźwiowe (zwane również nakłuciem lędźwiowym ) – kiedy cienka igła jest używana do usuwania i testowania płynu z kręgosłupa
Leczenie i wsparcie
Nie ma lekarstwa na chorobę neuronu ruchowego, ale leczenie może pomóc zmniejszyć wpływ objawów na twoje życie.
Zaopiekuje się Tobą zespół specjalistów i lekarz rodzinny.
Zabiegi obejmują:
- wysoce wyspecjalizowane kliniki, zazwyczaj z udziałem pielęgniarki specjalistycznej i terapii zajęciowej, ułatwiającej codzienne zadania
- fizjoterapia i ćwiczenia mające na celu utrzymanie siły i zmniejszenie sztywności
- porady logopedy
- porady dietetyka dotyczące diety i jedzenia
- lek zwany ryluzolem, który może nieznacznie spowolnić postęp choroby
- leki łagodzące sztywność mięśni i pomagające w problemach ze śliną
- wsparcie emocjonalne dla Ciebie i Twojego opiekuna
Jak to się rozwija
Z czasem choroba neuronu ruchowego stopniowo się pogarsza.
Poruszanie się, połykanie i oddychanie stają się coraz trudniejsze i mogą być potrzebne takie zabiegi jak rurka do karmienia lub oddychanie powietrzem przez maskę na twarz.
Stan ten prawie zawsze kończy się śmiercią, ale czas potrzebny do osiągnięcia tego etapu jest bardzo różny.
Kilka osób żyje z chorobą neuronu ruchowego przez wiele lat, a nawet dziesięcioleci.
Wolisz nie wiedzieć, jak długo możesz żyć. Porozmawiaj z lekarzem rodzinnym lub zespołem opieki, jeśli chcesz dowiedzieć się więcej.
Więcej informacji i wsparcia
Choroba neuronu ruchowego może być dużym wyzwaniem dla ciebie, twoich przyjaciół i twojej rodziny.
Porozmawiaj z lekarzem rodzinnym lub zespołem opieki, jeśli masz problemy z radzeniem sobie i potrzebujesz więcej wsparcia.
Przydatne może być również przeczytanie dalszych informacji i porad Stowarzyszenia Chorób Neuronu Ruchowego na temat:
Termin przeglądu mediów: 29 listopada 2020 r