Diagnoza choroby Parkinsona zmienia życie. Będziesz potrzebować długotrwałego leczenia, aby kontrolować objawy, i być może w końcu będziesz musiał dostosować sposób wykonywania prostych codziennych czynności.
Każdy ma inne doświadczenia związane z życiem z chorobą Parkinsona, ale wiele osób cierpiących na tę chorobę ma wiele problemów i wyzwań.
Niektóre z poniższych porad mogą być pomocne, jeśli zdiagnozowano u Ciebie chorobę Parkinsona.
Utrzymać się dobrze
Ważne jest, aby robić wszystko, co w Twojej mocy, aby zachować zdrowie fizyczne i psychiczne, jeśli masz chorobę Parkinsona.
Ćwiczenia i zdrowe odżywianie
Regularne ćwiczenia są szczególnie ważne, aby złagodzić sztywność mięśni, poprawić nastrój i złagodzić stres.
Istnieje wiele zajęć, które możesz zrobić, aby zachować formę, od bardziej aktywnych sportów, takich jak tenis i jazda na rowerze , po mniej forsowne, takie jak spacery , ogrodnictwo i joga .
Powinieneś także starać się stosować zbilansowaną dietę zawierającą wszystkie grupy żywności, aby zapewnić swojemu organizmowi składniki odżywcze potrzebne do zachowania zdrowia.
Szczepienia
Zachęcamy każdego, kto cierpi na przewlekłą chorobę, do corocznego szczepienia przeciw grypie każdej jesieni.
Zwykle zaleca się również szczepienie przeciwko pneumokokom , które jest jednorazowym wstrzyknięciem, które chroni przed poważną infekcją klatki piersiowej zwaną pneumokokowym zapaleniem płuc.
Chcieć wiedzieć więcej?
Relacje i wsparcie
Zdiagnozowanie przewlekłej choroby, takiej jak choroba Parkinsona, może nadwerężyć Ciebie, Twoją rodzinę i przyjaciół.
Rozmowa z ludźmi o Twoim stanie może być trudna, nawet jeśli są blisko Ciebie.
Radzenie sobie z pogorszeniem objawów, takich jak narastająca trudność w poruszaniu się, może powodować frustrację i depresję.
Małżonkowie, partnerzy lub opiekunowie również nieuchronnie odczuwają niepokój lub frustrację.
Otwarcie mów, jak się czujesz, i poinformuj rodzinę i przyjaciół, co mogą zrobić, aby pomóc.
Nie wstydź się mówić im, że potrzebujesz trochę czasu dla siebie, jeśli tego chcesz.
Wsparcie
Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące swojego stanu zdrowia, może Ci pomóc Twój lekarz rodzinny lub pielęgniarka specjalizująca się w chorobie Parkinsona.
Pomocna może być również rozmowa z wyszkolonym doradcą, psychologiem lub specjalistyczną infolinią. Twój gabinet rodzinny będzie miał szczegóły na ten temat.
Niektórym osobom pomocne jest rozmawianie z innymi osobami z chorobą Parkinsona, w lokalnej grupie wsparcia lub na czacie internetowym.
Usługi opieki i wsparcia
Warto poświęcić trochę czasu na przemyślenie swoich konkretnych potrzeb i tego, co pomoże Ci osiągnąć najlepszą jakość życia.
Na przykład możesz rozważyć wyposażenie, pomoc w domu i adaptację domu.
Przeczytaj więcej o:
Jakie usługi opieki społecznej są dostępne
Usługi opiekuńcze w Twoim domu
Planowanie przyszłych potrzeb w zakresie opieki
Parkinson’s UK
Parkinson’s UK to główna organizacja charytatywna wspierająca i prowadząca badania naukowe w Wielkiej Brytanii.
Mogą zaoferować wsparcie i porady, których możesz potrzebować, jeśli żyjesz z chorobą Parkinsona, i mogą poinformować Cię o grupach wsparcia w Twojej okolicy.
Możesz się z nimi skontaktować:
- dzwoniąc na bezpłatną poufną infolinię pod numer 0808800 0303 (od poniedziałku do piątku, od 9:00 do 19:00 i od 10:00 do 14:00 w soboty)
- wysyłając wiadomość e-mail na adres hello@parkinsons.org.uk
Witryna internetowa Parkinson’s UK zawiera również wszystkie najnowsze wiadomości, publikacje i aktualizacje badań, a także społeczność internetową, w której możesz podzielić się swoimi doświadczeniami z życia z chorobą Parkinsona.
Chcieć wiedzieć więcej?
Praca i finanse
Diagnoza choroby Parkinsona nie oznacza, że musisz przestać pracować. Wiele osób z tą chorobą pracuje przez lata po zdiagnozowaniu.
Jeśli z powodu stanu zdrowia musisz przerwać pracę lub pracować w niepełnym wymiarze godzin, możesz mieć trudności z finansami.
Ale możesz być uprawniony do jednego lub więcej z następujących rodzajów wsparcia finansowego:
- Masz prawo do ustawowego zasiłku chorobowego od swojego pracodawcy, jeśli masz pracę, ale nie możesz pracować z powodu choroby.
- Możesz mieć prawo do zasiłku Employment and Support Allowance (ESA), jeśli nie masz pracy i nie możesz pracować z powodu choroby.
- Jeśli masz 64 lata i mniej i potrzebujesz pomocy w opiece osobistej lub masz problemy z chodzeniem, możesz kwalifikować się do otrzymania zasiłku dla osób niepełnosprawnych (PIP) , który zastąpił zasiłek dla osób niepełnosprawnych (DLA) .
- Możesz mieć prawo do zasiłku opiekuńczego, jeśli masz 65 lat lub więcej.
- Możesz mieć prawo do zasiłku opiekuńczego, jeśli opiekujesz się osobą z chorobą Parkinsona.
- Możesz kwalifikować się do innych świadczeń, jeśli masz dzieci mieszkające w domu lub jeśli masz niskie dochody w gospodarstwie domowym.
Chcieć wiedzieć więcej?
Parkinson’s UK: praca i pieniądze dla osób z chorobą Parkinsona
Napędowy
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie chorobę Parkinsona, musisz poinformować o tym Agencję ds. Licencji Kierowców i Pojazdów (DVLA) oraz firmę ubezpieczeniową.
Nie musisz koniecznie przerywać jazdy. Zostaniesz poproszony o wypełnienie formularza zawierającego więcej informacji na temat Twojego stanu, a także dane lekarzy i specjalistów.
DVLA wykorzysta to, aby zdecydować, czy jesteś zdolny do kierowania.
Chcieć wiedzieć więcej?
GOV.UK: jazda samochodem z niepełnosprawnością lub stanem zdrowia
Złożona choroba Parkinsona i opieka paliatywna
Złożona choroba Parkinsona jest definiowana jako etap, w którym leczenie nie jest w stanie konsekwentnie kontrolować objawów lub osoba ma niekontrolowane, gwałtowne ruchy (dyskinezy powodujące niepełnosprawność).
Nadal można temu zaradzić, dostosowując lub dodając niektóre leki stosowane w leczeniu choroby Parkinsona , pod nadzorem lekarza specjalizującego się w chorobie Parkinsona.
W miarę postępu choroby Parkinsona będziesz proszony o omówienie opieki, jakiej oczekujesz, ze swoim zespołem opieki zdrowotnej, gdy zbliżasz się do końca życia. Nazywa się to opieką paliatywną.
Kiedy nie ma lekarstwa na chorobę, opieka paliatywna stara się złagodzić objawy, a także ma na celu uczynienie końca życia tak wygodnym, jak to tylko możliwe.
Odbywa się to poprzez próbę złagodzenia bólu i innych niepokojących objawów, zapewniając jednocześnie wsparcie psychologiczne, społeczne i duchowe tobie i twojej rodzinie.
Opieka paliatywna może być świadczona w domu lub w hospicjum, domu opieki lub szpitalu.
Możesz rozważyć wcześniejszą rozmowę z rodziną i zespołem opiekuńczym na temat tego, gdzie chcesz być leczony i jaką opiekę chcesz otrzymać.