Niektóre osoby z ograniczonym wzrostem (karłowatość) mogą mieć możliwość leczenia hormonem wzrostu lub operacji wydłużania nóg.
Leki hormonu wzrostu
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zaleca leczenie ludzkim hormonem wzrostu (somatropiną) jako opcję dla dzieci, których słaby wzrost jest związany z:
- niedobór hormonu wzrostu
- zespół Turnera
- Zespół Pradera-Williego
- przewlekłą chorobę nerek
- stan genetyczny zwany niedoborem SHOX
NICE poleca go również niektórym dzieciom, które urodziły się małe i nie nadążają za wzrostem do 4 roku życia lub później.
Leczenie somatropiną powinien rozpoczynać i monitorować specjalista ds. Zdrowia dziecka z doświadczeniem w leczeniu zaburzeń hormonu wzrostu u dzieci (endokrynolog dziecięcy).
Hormon jest podawany jako jeden zastrzyk dziennie, który zwykle może wykonać rodzic, opiekun lub dziecko, gdy osiągnie odpowiedni wiek.
Reakcje skórne są najczęściej zgłaszanym działaniem niepożądanym. W bardzo rzadkich przypadkach leczenie wiąże się z utrzymującymi się silnymi bólami głowy, wymiotami i problemami ze wzrokiem.
Dzieci z niedoborem hormonu wzrostu bardzo dobrze reagują na somatropinę i mogą być w stanie osiągnąć względnie normalny wzrost w wieku dorosłym. Skuteczność u dzieci z innymi schorzeniami może się różnić.
Leczenie somatropiną może zostać przerwane, gdy dziecko przestanie rosnąć, ale w niektórych przypadkach można ją podawać w wieku dorosłym, ponieważ czasami może pomóc w zapobieganiu problemom, takim jak słabe kości (osteoporoza) .
Aby uzyskać więcej informacji, przeczytaj wytyczne NICE dotyczące:
Chirurgia wydłużająca nogi
Jeśli masz szczególnie krótkie nogi, opcją może być proces ich wydłużania, znany jako odwrócenie uwagi.
Podczas operacji kość nogi jest łamana i mocowana do specjalnej ramy. Dzięki wsparciu ramy noga jest rozciągnięta, umożliwiając utworzenie nowej kości pomiędzy dwoma złamanymi końcami kości.
Z biegiem czasu ta kość staje się silniejsza, aż będzie w stanie utrzymać Twoją wagę.
Odwrócenie uwagi może czasami skutkować znacznym wzrostem wzrostu, ale jest to długotrwałe leczenie i wiąże się z ryzykiem powikłań, więc nie zawsze jest zalecane.
Niektóre osoby odczuwają ból w trakcie lub po zabiegu wydłużania kończyny.
Inne możliwe komplikacje obejmują:
- słabe tworzenie kości
- pęknięcie
- infekcja
- wydłużanie kości w niewłaściwym tempie
- zakrzepy
Istnieje również niepewność co do bezpieczeństwa i skuteczności zabiegu.
Dlatego ważne jest, aby dokładnie zrozumieć, z czym się to wiąże i porozmawiać ze swoim chirurgiem lub lekarzem o ryzyku, jeśli jest to sugerowane jako możliwe leczenie dla Ciebie lub Twojego dziecka.
Aby uzyskać więcej informacji, przeczytaj wytyczne NICE dotyczące:
Wsparcie i leczenie powiązanych problemów
Ponieważ ograniczony wzrost może wiązać się z kilkoma powiązanymi stanami i problemami , dotknięte chorobą dzieci i dorośli będą pod opieką wielodyscyplinarnego zespołu pracowników służby zdrowia.
W skład tego zespołu mogą wchodzić:
- pediatra (specjalista ds. zdrowia dziecka)
- pielęgniarka specjalistyczna
- fizjoterapeuta
- terapeuta zajęciowy
- dietetyk
- audiolog (specjalista słuchu)
- logopeda
- neurolog (specjalista chorób układu nerwowego)
- chirurg ortopeda
- genetyk
Możesz mieć regularne wizyty kontrolne z członkami zespołu opiekuńczego, aby monitorować swoje zdrowie i leczyć wszelkie pojawiające się problemy.
Pomoc i wsparcie
Jeśli Ty lub Twoje dziecko ma ograniczenia w rozwoju i chcielibyście porozmawiać z kimś o poradę i wsparcie, Restricted Growth Association UK ma infolinię, pod numer 0300 111 1970.
Witryna RGA zawiera również więcej informacji dla rodziców .