Obecnie nie ma lekarstwa na porażenie mózgowe, ale dostępne są metody leczenia, które pomagają osobom z tą chorobą być tak aktywnymi i niezależnymi, jak to tylko możliwe.
Dzieci i dorośli z tą chorobą są pod opieką zespołu pracowników służby zdrowia, który będzie współpracował z Tobą, aby opracować plan opieki .
Ten plan będzie stale poddawany ponownej ocenie, gdy zmieniają się potrzeby danej osoby. Wraz z wiekiem osoby z porażeniem mózgowym mogą potrzebować innej opieki i wsparcia.
Na przykład problemy z kośćmi i stawami mogą się pogorszyć, co może wpłynąć na ruch.
Ważne jest, aby przez całe życie kontynuować regularne wizyty kontrolne w zespole opieki.
Jeśli objawy ulegną zmianie lub nasilą się, należy skontaktować się z lekarzem.
Organizacja charytatywna Scope ma więcej informacji na temat starzenia się i porażenia mózgowego .
Fizjoterapia
Fizjoterapia obejmuje ćwiczenia, które pomagają utrzymać i, miejmy nadzieję, poprawić ruch.
To jedna z najważniejszych metod leczenia porażenia mózgowego.
Główne cele fizjoterapii to:
- zachęcać do ruchu
- zwiększyć siłę i zatrzymać osłabienie mięśni
- zatrzymać skracanie się mięśni i utratę ich zakresu ruchu (przykurcze), co może być bolesne i wpływać na wzrost kości i mięśni
Fizjoterapeuta może również w razie potrzeby doradzić pomoc w chodzeniu (np. Balkonik lub laska), a także ortezy rąk lub nóg zwane ortezami, które podpierają kończyny.
Terapia mowy i języka
Terapia mowy i języka może pomóc osobom, które mają problemy z komunikacją.
Logopeda może zapewnić ćwiczenia, które pomogą ćwiczyć mowę lub uczyć alternatywnych metod komunikacji, takich jak język migowy lub używanie obrazów.
Terapeuta może również być w stanie zapewnić specjalny sprzęt, taki jak komputer lub urządzenie generujące mowę.
Młodsze dzieci mogą otrzymać urządzenie podobne do laptopa, które jest pokryte symbolami przedmiotów i czynności codziennego użytku. Dziecko naciska kombinację symboli, aby się porozumieć.
Obejrzyj film o terapii mowy i języka .
Terapia zajęciowa
Terapia zajęciowa polega na rozpoznaniu przez terapeutę problemów, które Ty lub Twoje dziecko macie podczas wykonywania codziennych zadań.
Mogą doradzić najlepszy sposób wykonywania czynności wymagających skomplikowanych ruchów, takich jak pójście do toalety lub ubieranie się.
Terapia zajęciowa może być bardzo przydatna w zwiększaniu poczucia własnej wartości i niezależności Twojego dziecka, zwłaszcza w miarę starzenia się.
Terapeuta zajęciowy może doradzić dorosłym z porażeniem mózgowym w zakresie samodzielnego życia. Może to obejmować porady dotyczące zakwaterowania, znalezienia pracy, zasiłków i technologii, takich jak komputery i gadżety, które mogą ułatwić wykonywanie różnych czynności.
Przeczytaj więcej o terapii zajęciowej .
Leki
Leki, które mogą pomóc złagodzić kilka objawów porażenia mózgowego, obejmują:
- leki na sztywność mięśni, takie jak diazepam lub baklofen, które można przyjmować w postaci tabletek lub płynów – baklofen można czasami podawać za pomocą małej pompki umieszczonej pod skórą, co pozwala lekowi przedostać się do obszaru wewnątrz kręgosłupa
- Zastrzyki z toksyny botulinowej – zastrzyki, które rozluźniają określone mięśnie lub grupy mięśni na kilka miesięcy
- lek na problemy ze snem zwany melatoniną
- leki przeciwdrgawkowe stosowane w leczeniu padaczki
- środki przeczyszczające na zaparcia
- środki przeciwbólowe na ból lub dyskomfort
- leki zmniejszające ślinotok
Jest mało prawdopodobne, że Ty lub Twoje dziecko będziecie musieli przyjmować wszystkie te leki.
Porozmawiaj ze swoim zespołem opieki, jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące oferowanego leku, w tym dlaczego go zalecają i jakie skutki uboczne może powodować.
Zabiegi na problemy z karmieniem
Niektóre osoby z porażeniem mózgowym mają trudności z połykaniem jedzenia.
Może to być poważne, ponieważ może oznaczać, że istnieje ryzyko zakrztuszenia się lub rozwoju infekcji klatki piersiowej w wyniku przypadkowego wdychania pokarmu.
Długotrwałe trudności z karmieniem mogą również prowadzić do niedożywienia .
Leczenie problemów z połykaniem obejmuje:
- techniki i ćwiczenia połykania prowadzone przez logopedę
- wprowadzanie zmian w diecie, takich jak spożywanie miękkich lub płynnych pokarmów
- sondę do karmienia w cięższych przypadkach
Sondę do karmienia można wprowadzić do żołądka przez nos lub bezpośrednio do żołądka przez skórę brzucha.
Dowiedz się więcej o sposobach leczenia trudności w połykaniu .
Zabiegi na ślinienie
Ślinienie jest powszechne u osób z porażeniem mózgowym.
Zwykle nie jest to groźne, ale nadmiar śliny może podrażniać skórę wokół ust, co może zwiększać ryzyko zakażenia skóry.
Zabiegi, które mogą pomóc w nadmiernym ślinieniu się, obejmują:
- techniki i ćwiczenia prowadzone przez logopedę
- leki antycholinergiczne – tabletki lub plastry na skórę, które zmniejszają wytwarzanie śliny
- zastrzyki z toksyny botulinowej do gruczołów ślinowych – zastrzyki, które mogą pomóc złagodzić problemy ze ślinotokiem na kilka miesięcy na raz
- operacja polegająca na przekierowaniu gruczołów ślinowych tak, aby ślina biegła w kierunku tylnej części jamy ustnej, a nie do przodu
Operacja
Niektóre osoby z porażeniem mózgowym mogą wymagać operacji, aby pomóc w trudnościach w poruszaniu się lub innych problemach.
Zabieg można przeprowadzić w celu:
- przywróć ruch częściom ciała, jeśli są ograniczone przez napięty mięsień lub kawałek tkanki łącznej
- naprawić staw biodrowy, który wyskoczył (zwichnął)
- prawidłowa skrzywienie kręgosłupa (skolioza) – dowiedz się więcej o chirurgii skoliozy
- leczyć problemy z kontrolą pęcherza (nietrzymanie moczu) – dowiedz się więcej o chirurgii nietrzymania moczu
- ułatwiają chodzenie, zmniejszając sztywność nóg – operacja ta nazywana jest selektywną rizotomią grzbietową (SDR)
Jeśli sugerowana jest operacja, porozmawiaj ze swoim zespołem opieki o wynikach, których możesz się spodziewać, jakie jest ryzyko i jak może wyglądać okres rekonwalescencji.
W przypadku niektórych rodzajów operacji osiągnięcie pełnych korzyści może zająć miesiące lub nawet lata, a powrót do zdrowia może wymagać intensywnej fizjoterapii.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ma więcej informacji na temat selektywnej rizotomii grzbietowej w przypadku spastyczności w mózgowym porażeniu dziecięcym .