Obecnie nie jest możliwe wyleczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), ale trwają badania w celu znalezienia nowych metod leczenia.
Dostępne jest leczenie i wsparcie w celu opanowania objawów i zapewnienia osobom cierpiącym na tę chorobę jak najlepszej jakości życia.
W opiekę nad Tobą lub Twoim dzieckiem będzie zaangażowany zespół różnych pracowników służby zdrowia. Pomogą w opracowaniu planu opieki określającego wsparcie i leczenie, którego możesz potrzebować.
Pomoc w żywieniu i diecie
Ważne jest, aby osoby z SMA, zwłaszcza dzieci, otrzymywały odpowiednie składniki odżywcze. Pomoże to w zdrowym wzroście i rozwoju.
Dietetyk może udzielić porad dotyczących żywienia i diety.
Jeśli Ty lub Twoje dziecko macie trudności z karmieniem lub połykaniem, czasami może być potrzebna rurka do karmienia.
Można stosować kilka rodzajów rurki, na przykład rurkę przymocowaną bezpośrednio do żołądka przez skórę brzucha (rurka gastrostomijna) lub rurkę wprowadzoną przez nos i gardło (zgłębnik nosowo-żołądkowy).
Pomoc w oddychaniu
Istnieje kilka metod leczenia problemów z oddychaniem, które mogą mieć wpływ na osoby z SMA.
Obejmują one:
- ćwiczenia oddechowe wzmacniające mięśnie oddechowe i ułatwiające kaszel
- maszyna do odsysania, która w razie potrzeby pomaga oczyścić gardło – polega to na przepuszczeniu cienkiej plastikowej rurki do tylnej części gardła w celu odsysania śluzu
- w cięższych przypadkach specjalna maszyna, która dostarcza powietrze przez maskę lub rurkę
Możesz być zalecany zaszczepienie się przeciwko grypie i zapaleniu płuc, aby zmniejszyć ryzyko poważnego zachorowania na te infekcje.
Sprzęt pomocniczy
Jeśli Ty lub Twoje dziecko macie trudności w poruszaniu się, terapeuta zajęciowy lub fizjoterapeuta może udzielić porady i wsparcia.
Na przykład mogą doradzić w sprawach takich jak:
- sprzęt ułatwiający poruszanie się – w tym balkoniki i wózki inwalidzkie
- podpórki pod ręce lub nogi (szyny lub szelki)
- wkładki do butów ułatwiające chodzenie (ortezy)
Dowiedz się więcej o zakupie odpowiedniego sprzętu do pielęgnacji .
Organizacja charytatywna Spinal Muscular Atrophy UK ma również więcej porad dotyczących codziennego życia z SMA
Ćwiczenia i rozciąganie
Ćwiczenia i rozciąganie mogą pomóc utrzymać siłę i zapobiec sztywnieniu stawów.
Fizjoterapeuta może zasugerować kilka ćwiczeń do wypróbowania.
Ilość ćwiczeń, które Ty lub Twoje dziecko możecie wykonać, zależy od stanu zdrowia, ale najlepiej jest starać się pozostać tak aktywnym, jak to tylko możliwe.
Zabiegi na problemy z kręgosłupem
Niektóre dzieci z SMA mają niezwykle zakrzywiony kręgosłup (skolioza) .
Zabiegi na to obejmują:
- specjalnie wykonana orteza pleców wspierająca plecy i zachęcająca kręgosłup do prawidłowego wzrostu
- operacja kręgosłupa – polegająca na prostowaniu kręgosłupa za pomocą metalowych haczyków i prętów, przed połączeniem z kawałkami kości
Przeczytaj więcej o leczeniu skoliozy u dzieci .
Badania nad nowymi metodami leczenia
Prowadzone są badania nad możliwymi nowymi metodami leczenia SMA.
Możesz zapytać swój zespół medyczny o trwające badania kliniczne nad nowymi terapiami. Możesz również sprawdzić bazę danych badań klinicznych dotyczących SMA, aby zobaczyć, jakie badania są obecnie prowadzone.
Poprzednie badania sugerowały, że nowy lek o nazwie nusinersen (Spinraza) może pomóc niektórym osobom z SMA.
Został niedawno zatwierdzony w USA i przez Europejską Agencję Leków, ale zostanie oceniony przez National Institute for Health and Care Excellence (NICE), zanim będzie rutynowo dostępny w Anglii.
Aby uzyskać więcej informacji, zobacz:
- Rdzeniowy zanik mięśni w Wielkiej Brytanii: nusinersen