Jeśli u Twojego dziecka zostanie zdiagnozowany rozszczep kręgosłupa, zostanie skierowane do zespołu specjalistów, który będzie zajmował się jego opieką.
Można sporządzić plan opieki uwzględniający potrzeby Twojego dziecka i wszelkie problemy, jakie ma. Gdy Twoje dziecko będzie starsze, plan opieki będzie ponownie oceniany, aby uwzględnić zmiany w jego potrzebach i sytuacji.
Istnieje kilka różnych metod leczenia różnych problemów, które może powodować rozszczep kręgosłupa. Zostały one opisane poniżej.
Wstępna operacja w celu naprawy kręgosłupa
U niemowląt z rozszczepem kręgosłupa nerwy i błony mogą wypchnąć z otworu w kręgosłupie i utworzyć worek. To uszkadza nerwy i może prowadzić do poważnych infekcji, więc Twoje dziecko zwykle przechodzi operację naprawy kręgosłupa w ciągu 48 godzin od urodzenia.
Podczas zabiegu chirurg umieści rdzeń kręgowy i wszelkie odsłonięte tkanki lub nerwy z powrotem we właściwym miejscu. Szczelina w kręgosłupie jest następnie zamykana, a dziura uszczelniona mięśniami i skórą.
Chociaż to naprawi wadę, niestety nie może odwrócić żadnego uszkodzenia nerwu.
Leczenie wodogłowia
Operacja jest zwykle potrzebna, jeśli Twoje dziecko ma wodogłowie (nadmiar płynu w mózgu). Chirurg wszczepi cienką rurkę zwaną przeciekiem, aby odprowadzić nadmiar płynu do innej części ciała, zwykle do brzucha.
W większości przypadków bocznik pozostaje na swoim miejscu do końca życia dziecka. Dalsza operacja może być potrzebna, jeśli:
- bocznik zostaje zablokowany lub zainfekowany
- dziecko wyrasta z bocznika i potrzebuje większego
Przeczytaj o leczeniu wodogłowia i powikłaniach wodogłowia .
Fizjoterapia
Fizjoterapia jest ważnym sposobem pomagania osobie z rozszczepem kręgosłupa w uzyskaniu jak największej niezależności. Głównym celem jest pomoc w poruszaniu się, zapobieganie deformacji i powstrzymanie dalszego osłabienia mięśni nóg.
Może to obejmować codzienne ćwiczenia pomagające utrzymać siłę mięśni nóg, a także noszenie specjalnych szyn podtrzymujących nogi.
Terapia zajęciowa
Terapia zajęciowa może pomóc ludziom znaleźć sposoby wykonywania codziennych czynności i stać się bardziej niezależnymi.
Terapeuta zajęciowy może pomóc w opracowaniu praktycznych rozwiązań problemów, takich jak ubieranie się. Mogą na przykład zapewnić sprzęt, taki jak poręcze, aby ułatwić czynność.
Środki ułatwiające poruszanie się
Osoby, które nie są w stanie w ogóle używać nóg, zwykle potrzebują wózka inwalidzkiego. Dostępne są elektryczne wózki inwalidzkie, ale korzystanie z ręcznego wózka inwalidzkiego może pomóc w utrzymaniu dobrej wytrzymałości górnej części ciała.
Ortezy nóg, szyny i inne pomoce do chodzenia mogą być używane przez osoby ze słabymi mięśniami nóg.
Przeczytaj więcej o leczeniu paraliżu i wyborze sprzętu ułatwiającego poruszanie się, wózków inwalidzkich i skuterów .
Leczenie problemów z kośćmi i stawami
Dalsza operacja korekcyjna może być konieczna, jeśli występują problemy z rozwojem kości, takie jak zwichnięcie biodra lub stopa końsko- szpotawa (deformacja stopy i kostki). Ten rodzaj operacji jest znany jako chirurgia ortopedyczna.
Leczenie problemów z pęcherzem
Wiele osób z rozszczepem kręgosłupa ma problemy z kontrolowaniem pęcherza.
Leczenie problemów z pęcherzem obejmuje:
- antybiotyki – czasami potrzebne są antybiotyki na całe życie, aby zapobiec infekcjom nerek i dróg moczowych
- leki – które pomagają rozluźnić pęcherz, dzięki czemu może on przechowywać więcej moczu
- cewnikowanie moczu – cewnik moczowy jest zwykle potrzebny do odprowadzania moczu z pęcherza kilka razy dziennie, aby zapobiec infekcji
- operacja pęcherza – może polegać na powiększeniu pęcherza tak, aby mógł pomieścić więcej moczu lub połączeniu wyrostka robaczkowego z pęcherzem i zrobieniu otworu w brzuchu, aby cewnik mógł być łatwiejszy do użycia
Przeczytaj więcej o nietrzymaniu moczu .
Leczenie problemów z jelitami
Problemy z jelitami, zwłaszcza zaparcia , są często problemem dla osób z rozszczepem kręgosłupa.
Leczenie problemów z jelitami obejmuje:
- środki przeczyszczające – rodzaj leku pomagającego opróżnić jelita
- czopki i lewatywy – leki wkładane do dna, które pomagają stymulować jelito i łagodzą zaparcia
- irygacja odbytu – gdzie za pomocą specjalnego sprzętu pompujesz wodę przez rurkę do dna, aby oczyścić jelita; można to zrobić w domu, po przeszkoleniu w obsłudze sprzętu
- lewatywa wstrząsowa antegrade (ACE) – operacja polegająca na utworzeniu kanału między jelitem a niewielkim otworem (stomią) na powierzchni brzucha; Oznacza to, że płyny mogą przepływać przez otwór w brzuszku, aby wypłukać stolce z dna
- kolostomia – operacja polegająca na odwróceniu jednego końca jelita grubego przez otwór w brzuchu; nad otworem umieszcza się worek do zbierania stołków; można zalecić kolostomię, jeśli inne metody leczenia nie działają
Przeczytaj więcej o nietrzymaniu jelit .
Wsparcie w szkole
Większość dzieci z rozszczepem kręgosłupa ma normalny poziom inteligencji i często jest w stanie uczęszczać do zwykłej szkoły.
Mogą jednak potrzebować wsparcia, aby pomóc im z wszelkimi trudnościami w uczeniu się, a także problemami fizycznymi, takimi jak nietrzymanie moczu.
Jeśli uważasz, że Twoje dziecko może potrzebować dodatkowego wsparcia w szkole lub przedszkolu, porozmawiaj z nauczycielem lub koordynatorem ds. Specjalnych potrzeb edukacyjnych (SENCO).
Przeczytaj więcej o specjalnych potrzebach edukacyjnych (SEN) .