Szczelina to szczelina lub pęknięcie w górnej wardze i / lub podniebieniu. Jest obecny od urodzenia.
Przerwa istnieje, ponieważ części twarzy dziecka nie połączyły się prawidłowo podczas rozwoju w łonie matki.
Rozszczep wargi i podniebienia jest najczęstszą wadą wrodzoną twarzy w Wielkiej Brytanii, dotykającą około 1 na 700 dzieci.
Jak wygląda rozszczep wargi i podniebienia?
Niemowlęta mogą rodzić się z rozszczepioną wargą, rozszczepem podniebienia lub obydwoma.
Rozszczep wargi może obejmować tylko jedną stronę wargi lub mogą występować 2 rozszczepy.
DR MA ANSARY / SCIENCE PHOTO LIBRARY
Może wahać się od małego wycięcia do szerokiej szczeliny sięgającej nosa.
Rozszczep podniebienia może być po prostu otworem w tylnej części jamy ustnej lub pęknięciem w podniebieniu, które biegnie aż do przedniej części jamy ustnej.
MORRIS HUBERLAND / SCIENCE PHOTO LIBRARY
Czasami może być ukryty przez wyściółkę podniebienia.
Stowarzyszenie Rozszczep wargi i podniebienia posiada galerię zdjęć ze zdjęciami rozszczepów warg i podniebienia przed i po operacji.
Problemy związane z rozszczepem wargi i podniebienia
Rozszczep wargi i podniebienia może powodować wiele problemów, szczególnie w pierwszych kilku miesiącach po urodzeniu, przed wykonaniem operacji.
Problemy mogą obejmować:
- trudności z karmieniem – dziecko z rozszczepioną wargą i podniebieniem może nie być w stanie karmić piersią lub karmić z normalnej butelki, ponieważ nie może dobrze uszczelnić ustami
- problemy ze słuchem – niektóre dzieci z rozszczepem podniebienia są bardziej podatne na infekcje ucha i gromadzenie się płynu w uszach (ucho klejowe) , co może wpływać na ich słuch
- problemy z zębami – rozszczep wargi i podniebienia może oznaczać, że zęby dziecka nie rozwijają się prawidłowo i może być bardziej narażone na próchnicę
- problemy z mową – jeśli rozszczep podniebienia nie zostanie naprawiony, może to prowadzić do problemów z mową, takich jak niewyraźna lub nosowo brzmiąca mowa, gdy dziecko jest starsze
Większość tych problemów ustąpi po operacji i po zabiegach, takich jak terapia mowy i języka.
Przyczyny rozszczepu wargi i podniebienia
Rozszczep wargi lub podniebienia występuje, gdy struktury tworzące górną wargę lub podniebienie nie łączą się ze sobą, gdy dziecko rozwija się w łonie matki.
Dokładny powód, dla którego tak się dzieje u niektórych dzieci, jest często niejasny. Jest bardzo mało prawdopodobne, aby było to spowodowane cokolwiek, co robiłaś lub czego nie robiłaś w czasie ciąży.
W kilku przypadkach rozszczep wargi i podniebienia wiąże się z:
- geny, które dziecko dziedziczy po rodzicach (chociaż większość przypadków jest jednorazowa)
- palenie podczas ciąży lub picie alkoholu w czasie ciąży
- otyłość w czasie ciąży
- brak kwasu foliowego w czasie ciąży
- przyjmowanie niektórych leków we wczesnej ciąży, takich jak niektóre leki przeciwdrgawkowe i tabletki steroidowe
W niektórych przypadkach rozszczep wargi lub podniebienia może wystąpić jako część stanu, który powoduje szerszy zakres wad wrodzonych, takich jak zespół delecji 22q11 (czasami nazywany zespołem DiGeorge lub zespół welokardowo-twarzowy) i sekwencja Pierre Robin .
Diagnozowanie rozszczepu wargi i podniebienia
Rozszczep wargi jest zwykle wykrywany podczas skanowania anomalii w połowie ciąży, wykonywanego między 18 a 21 tygodniem ciąży. Nie wszystkie rozszczepy warg będą widoczne na tym skanie i bardzo trudno jest wykryć rozszczep podniebienia w badaniu ultrasonograficznym.
Jeśli rozszczep wargi lub podniebienia nie pojawia się na skanie, zwykle jest diagnozowany natychmiast po urodzeniu lub podczas badania przedmiotowego noworodka wykonanego w ciągu 72 godzin od urodzenia.
Po zdiagnozowaniu rozszczepu wargi lub podniebienia zostaniesz skierowany do specjalistycznego zespołu , który wyjaśni stan Twojego dziecka, omówi potrzebne leczenie i odpowie na wszelkie pytania.
Przydatne może być również skontaktowanie się z grupą wsparcia, taką jak Stowarzyszenie Rozszczep Wargi i Podniebienia , która może udzielić porady i skontaktować Cię z rodzicami w podobnej sytuacji.
Zabiegi na rozszczep wargi i podniebienia
Rozszczep wargi i podniebienia leczy się w specjalistycznych ośrodkach .
Twoje dziecko zwykle będzie miało długoterminowy plan opieki, który określa leczenie i oceny, których będzie potrzebować, gdy dorośnie.
Główne zabiegi to:
- operacja – operacja korygująca rozszczep wargi wykonywana jest zwykle w wieku od 3 do 6 miesięcy, a operacja naprawcza rozszczepu podniebienia zwykle w wieku od 6 do 12 miesięcy
- wspomaganie karmienia – możesz potrzebować porady dotyczącej ułożenia dziecka na piersi, aby ułatwić mu karmienie, lub może być konieczne karmienie go specjalnym rodzajem butelki
- monitorowanie słuchu – dziecko urodzone z rozszczepem podniebienia ma większe ryzyko zaklejenia ucha, co może mieć wpływ na słuch. Dokładne monitorowanie ich słuchu jest ważne, a jeśli ucho przyklejane znacząco wpływa na ich słuch, można założyć aparat słuchowy lub umieścić w uszach małe rurki zwane pierścieniami, aby odprowadzić płyn
- terapia logopedyczna – logopeda będzie monitorował rozwój mowy i języka dziecka przez całe dzieciństwo i pomoże z wszelkimi problemami z mową i językiem
- dobra higiena jamy ustnej i leczenie ortodontyczne – otrzymasz porady dotyczące pielęgnacji zębów Twojego dziecka , a dziecko może potrzebować aparatu ortodontycznego, jeśli jego dorosłe zęby nie przejdą prawidłowo
Przeczytaj więcej o tym, jak leczy się rozszczep wargi i podniebienia .
Perspektywa rozszczepu wargi i podniebienia
Większość dzieci leczonych z powodu rozszczepu wargi lub podniebienia dorasta do zupełnie normalnego życia.
Większość dzieci dotkniętych chorobą nie będzie miała żadnych innych poważnych problemów zdrowotnych, a leczenie może zwykle poprawić wygląd twarzy oraz problemy z karmieniem i mową.
Zabieg chirurgiczny polegający na naprawie rozszczepionej wargi może pozostawić małą różową bliznę nad ustami. Z czasem zaniknie i stanie się mniej zauważalne wraz z wiekiem dziecka.
Maos / Thinkstock
Niektórzy dorośli, którzy mieli rozszczep wargi lub naprawy podniebienia, mogą być skrępowani lub niezadowoleni ze swojego wyglądu. Twój lekarz rodzinny może skierować Cię z powrotem do ośrodka rozszczepowego w celu dalszego leczenia i wsparcia, jeśli są jakieś bieżące problemy.
Czy powtórzy się rozszczep wargi i podniebienia?
Większość przypadków rozszczepu wargi lub podniebienia jest jednorazowa i jest mało prawdopodobne, że będziesz mieć kolejne dziecko z tą chorobą.
Ryzyko urodzenia dziecka z rozszczepem wargi lub podniebienia jest nieznacznie zwiększone, jeśli miałeś dziecko z tą chorobą wcześniej, ale uważa się, że prawdopodobieństwo takiego zdarzenia wynosi od 2 do 8%.
Jeśli Ty lub Twój partner urodziliście się z rozszczepioną wargą lub podniebieniem, prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z rozszczepem również wynosi od 2 do 8%.
Szanse na to, że kolejne dziecko urodzi się z rozszczepem lub gdy rodzic przejdzie na tę chorobę swojemu dziecku, mogą być większe w przypadkach związanych z chorobą genetyczną.
Na przykład rodzic z zespołem delecji 22q11 (zespół DiGeorge) ma 1 do 2 szans na przekazanie tego stanu dziecku.
Informacje o Twoim dziecku
Jeśli Twoje dziecko ma rozszczep wargi lub podniebienia, Twój zespół ds. Rozszczepów przekaże informacje na jego temat do Krajowego Biura Rejestracji Wrodzonych Anomalii i Rzadkich Chorób (NCARDRS).
Pomaga to naukowcom szukać lepszych sposobów zapobiegania i leczenia tego stanu. W każdej chwili możesz zrezygnować z rejestracji.