Dzieci z rozszczepem wargi lub podniebienia będą potrzebować kilku zabiegów i ocen, gdy dorosną.
Rozszczep jest zwykle leczony operacyjnie. Mogą być również potrzebne inne metody leczenia, takie jak terapia mowy i opieka stomatologiczna.
Twoje dziecko będzie pod opieką specjalistycznego zespołu zajmującego się rozszczepami w ośrodku .
Plan opieki Twojego dziecka
Dzieci z rozszczepami otrzymają plan opieki dostosowany do ich indywidualnych potrzeb. Typowy harmonogram opieki w przypadku rozszczepu wargi i podniebienia to:
- od urodzenia do 6 tygodni – pomoc w karmieniu, wsparcie dla rodziców, badanie słuchu i badanie pediatryczne
- 3 do 6 miesięcy – operacja naprawy rozszczepu wargi
- 6 do 12 miesięcy – operacja naprawcza rozszczepu podniebienia
- 18 miesięcy – ocena mowy
- 3 lata – ocena mowy
- 5 lat – ocena mowy
- 8 do 12 lat – przeszczep kostny w celu naprawy rozszczepu w okolicy dziąseł
- 12-15 lat – leczenie ortodontyczne i monitorowanie wzrostu szczęki
Twoje dziecko będzie również musiało uczęszczać na regularne wizyty ambulatoryjne w ośrodku rozszczepów, aby można było uważnie monitorować jego stan i rozwiązywać wszelkie problemy.
Zwykle będą one zalecane do około 21 roku życia, kiedy prawdopodobnie przestaną rosnąć.
Operacja
Operacja naprawy ust
Operacja naprawy ust jest zwykle wykonywana, gdy Twoje dziecko ma około 3 miesięcy.
Maos / Thinkstock
Twoje dziecko otrzyma znieczulenie ogólne (gdy jest nieprzytomne), a rozszczep wargi zostanie naprawiony i zamknięty szwami.
Operacja trwa zwykle od 1 do 2 godzin.
Większość dzieci przebywa w szpitalu od 1 do 2 dni. Mogą być poczynione ustalenia, że będziesz z nimi pozostać w tym czasie.
Szwy zostaną usunięte po kilku dniach lub mogą same się rozpuścić.
Twoje dziecko będzie miało niewielką bliznę, ale chirurg spróbuje wyrównać bliznę z naturalnymi liniami wargi, aby była mniej widoczna. Z czasem powinno zanikać i stawać się mniej oczywiste.
Operacja naprawy podniebienia
Operacja naprawy podniebienia jest zwykle wykonywana, gdy dziecko ma od 6 do 12 miesięcy.
Szczelina w podniebieniu zostaje zamknięta, a mięśnie i wyściółka podniebienia są przestawione. Ranę zamykają rozpuszczalne szwy.
Operacja trwa zwykle około 2 godzin i jest wykonywana przy użyciu znieczulenia ogólnego. Większość dzieci przebywa w szpitalu od 1 do 3 dni i ponownie mogą zostać podjęte ustalenia, abyś z nimi został.
Blizna po naprawie podniebienia będzie znajdować się w jamie ustnej.
Dodatkowa operacja
W niektórych przypadkach może być konieczna dodatkowa operacja na późniejszym etapie, aby:
- naprawa rozszczepu dziąsła za pomocą kawałka kości (przeszczep kostny) – zwykle wykonywany w wieku około 8 do 12 lat
- poprawić wygląd i funkcję ust i podniebienia – może to być konieczne, jeśli pierwotny zabieg nie wygoił się dobrze lub występują problemy z mową
- poprawić kształt nosa ( plastyka nosa )
- poprawić wygląd żuchwy – niektóre dzieci urodzone z rozszczepioną wargą lub podniebieniem mogą mieć małą lub cofniętą żuchwę
Pomoc i rada żywieniowa
Wiele dzieci z rozszczepem podniebienia ma problemy z karmieniem piersią z powodu szczeliny w podniebieniu.
Mogą mieć trudności z utworzeniem pieczęci ustami – mogą więc wciągnąć dużo powietrza, a mleko może wypłynąć z nosa. Mogą również mieć trudności z przybraniem na wadze w ciągu pierwszych kilku miesięcy.
Specjalistyczna pielęgniarka zajmująca się rozszczepami może doradzić w zakresie ułożenia, alternatywnych metod karmienia i w razie potrzeby odsadzenia.
Jeśli karmienie piersią nie jest możliwe, mogą zasugerować odciąganie mleka do elastycznej butelki, która jest przeznaczona dla dzieci z rozszczepem podniebienia.
Bardzo rzadko może być konieczne karmienie dziecka przez rurkę umieszczoną w nosie, aż do przeprowadzenia operacji.
Leczenie problemów ze słuchem
Dzieci z rozszczepem podniebienia są bardziej narażone na wystąpienie stanu zwanego uchem klejowym , w którym płyn gromadzi się w uchu.
Dzieje się tak, ponieważ mięśnie podniebienia są połączone z uchem środkowym. Jeśli mięśnie nie pracują prawidłowo z powodu rozszczepu, w uchu środkowym może gromadzić się lepka wydzielina i może pogorszyć słuch.
Twoje dziecko będzie mieć regularne badania słuchu, aby sprawdzić, czy nie występują problemy.
Problemy ze słuchem mogą ulec poprawie po naprawie rozszczepu podniebienia i, jeśli to konieczne, można je leczyć, wkładając do błony bębenkowej małe plastikowe rurki zwane pierścieniami. Umożliwiają one odpływ płynu z ucha.
Czasami mogą być zalecane aparaty słuchowe .
Przeczytaj więcej o leczeniu ucha za pomocą kleju .
Opieka dentystyczna
Jeśli rozszczep obejmuje obszar dziąseł, często zęby po obu stronach rozszczepu są pochylone lub przesunięte. Często może brakować zęba lub może być dodatkowy ząb.
Stomatolog dziecięcy będzie monitorował stan zębów Twojego dziecka i zalecał leczenie w razie potrzeby. Ważne jest również, aby zarejestrować swoje dziecko u dentysty rodzinnego.
Konieczne może być również leczenie ortodontyczne , które pomaga poprawić ustawienie i wygląd zębów. Może to obejmować aparat ortodontyczny lub inny sprzęt dentystyczny pomagający w prostowaniu zębów.
Leczenie ortezą zwykle rozpoczyna się po utracie wszystkich zębów mlecznych, ale może być konieczne przed przeszczepem kości, aby naprawić rozszczep dziąsła.
Dzieci z rozszczepem są bardziej narażone na próchnicę , dlatego ważne jest, aby zachęcić je do przestrzegania zasad higieny jamy ustnej i regularnych wizyt u dentysty.
Terapia mowy i języka
Naprawienie rozszczepu podniebienia znacznie zmniejszy ryzyko problemów z mową, ale w niektórych przypadkach dzieci z naprawionym rozszczepem nadal wymagają terapii mowy.
Logopeda (SLT) oceni mowę Twojego dziecka kilka razy, gdy będzie ono starsze.
Jeśli pojawią się jakiekolwiek problemy, mogą zalecić dalszą ocenę pracy podniebienia i / lub współpracę z tobą, aby pomóc dziecku rozwinąć wyraźną mowę. Mogą skierować Cię do lokalnych usług SLT w pobliżu Twojego domu.
SLT będzie nadal monitorować mowę Twojego dziecka, dopóki nie osiągnie pełnego wzrostu i będzie pracować z Twoim dzieckiem tak długo, jak będzie potrzebowało pomocy.
W przypadku niewielkiej liczby dzieci, które podczas mówienia mają zwiększony przepływ powietrza przez nos, może być czasami wymagana dalsza operacja korekcyjna, co skutkuje mową nosową.
Specjalistyczne brytyjskie ośrodki zajmujące się rozszczepami warg i podniebienia
Anglia
- Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne
- Szpital Ogólny w Leeds
- Szpital dziecięcy Royal Manchester
- Szpital dziecięcy Alder Hey, Liverpool
- Szpital Dziecięcy w Nottingham
- Szpital dziecięcy w Birmingham
- Szpital Addenbrooke w Cambridge
- Great Ormond Street Hospital w Londynie
- Szpital Broomfield, Chelmsford
- John Radcliffe Hospital, Oxford
- Szpital Okręgowy w Salisbury
- Bristol Royal Hospital for Children
- Guy’s and St Thomas 'Hospital, Londyn
Walia
- Szpital Morriston, Swansea
Szkocja
- Royal Hospital for Sick Children w Edynburgu
Royal Hospital for Sick Children, Glasgow
Irlandia Północna
- Szpital Dziecięcy w Belfaście