Dzieci z zespołem niewrażliwości na androgeny (AIS) i ich rodzice będą wspierani przez zespół specjalistów, którzy będą oferować bieżące informacje i opiekę.
Dla osób z AIS dostępne są różne opcje leczenia, w tym chirurgia rekonstrukcyjna i terapia hormonalna.
Jednak wsparcie psychologiczne i porady, które pomogą Ci uporać się z wszelkimi problemami wynikającymi z choroby Twojego dziecka, są prawdopodobnie najważniejszym aspektem opieki.
Przy odpowiedniej opiece i wsparciu większość osób z AIS jest w stanie pogodzić się ze swoim stanem i prowadzić normalne życie.
Wybór płci dziecka
Jako rodzic dziecka z AIS, jedną z największych decyzji, jakie będziesz musiał podjąć, będzie wybór płci, na jaką chcesz wychowywać swoje dziecko. Otrzymasz wiele informacji, które pomogą Ci podjąć tę decyzję.
Większość rodziców dzieci z zespołem całkowitej niewrażliwości na androgeny (CAIS) decyduje się wychowywać swoje dziecko jako dziewczynka, ponieważ mają żeńskie genitalia i często ostatecznie identyfikują się z byciem kobietą.
Decyzja jest trudniejsza, jeśli Twoje dziecko ma zespół częściowej niewrażliwości na androgeny (PAIS), ponieważ jego genitalia mogą mieć zarówno aspekt męski, jak i żeński. Masz prawo do specjalistycznej porady dotyczącej przyszłego rozwoju Twojego dziecka i wszelkich problemów związanych z tożsamością płciową, które mogą się później pojawić.
Większość dzieci z PAIS pozostaje z płcią, w której zostały wychowane. Jednak niektórzy ludzie uważają, że to nie reprezentuje tego, kim są i decydują się na zmianę płci w późniejszym życiu.
Rozmowa z dzieckiem o AIS
Rodzice często zastanawiają się, kiedy i co powinni powiedzieć dziecku o swoim stanie.
Wiele osób uważa, że najlepiej jak najszybciej wyjaśnić dziecku podstawowe fakty dotyczące AIS. W miarę starzenia się, wraz ze wzrostem ich zdolności rozumienia, mogą otrzymać bardziej szczegółowe informacje.
Zwykle zaleca się, aby dziecko w pełni zrozumiało swój stan, zanim osiągnie dojrzałość płciową . To i tak może być stresujące, ale może być bardzo traumatyczne, jeśli Twoje dziecko zacznie dojrzewać, nie wiedząc o możliwych zmianach, których może doświadczyć, lub różnicach między nim a ich przyjaciółmi.
Sytuacja może być trudniejsza, jeśli dziewczynka z CAIS nie zostanie zdiagnozowana, dopóki nie zacznie dojrzewać. Pracownicy służby zdrowia opiekujący się Twoim dzieckiem mogą doradzić, jak rozmawiać z dzieckiem i wesprzeć Cię w tym procesie.
Wsparcie dla rodziców
Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano AIS, powinieneś otrzymać poradę, która pomoże ci poradzić sobie z emocjami.
Rozpoznanie AIS może być szokiem, a uczucia wstydu, winy, złości i niepokoju są powszechne.
Pomocna może być również rozmowa z innymi rodzicami, którzy mają dziecko z AIS. Istnieją organizacje, które mogą skontaktować Cię z innymi rodzinami dotkniętymi chorobą.
Na przykład możesz zadzwonić na infolinię Contact a Family pod numer 0808 808 3555.
Strona internetowa DSD Families zapewnia również informacje i wsparcie dla rodzin dotkniętych zaburzeniami rozwoju płciowego .
Wsparcie dla dzieci
Niektóre małe dzieci z AIS nie potrzebują wsparcia psychologicznego, ponieważ ich stan jest dla nich całkowicie naturalny.
Jednak wraz z wiekiem dziecko może potrzebować wsparcia terapeuty z doświadczeniem w AIS, aby pomóc mu zrozumieć ich stan i radzić sobie z nim.
Długotrwała relacja między dzieckiem a terapeutą jest idealna, więc wszelkie nowe kwestie mogą być omawiane w miarę dojrzewania dziecka.
Operacja
Dzieci z CAIS i PAIS będą czasami potrzebować operacji, aby zmienić ich ciało i genitalia, aby były bardziej spójne z płcią, na którą są wychowywane.
Niektóre zabiegi najlepiej wykonywać, gdy dziecko jest jeszcze małe, ale inne można odłożyć do starości.
Naprawa przepukliny
Dzieci z AIS czasami rozwijają przepuklinę (kiedy wewnętrzna część ciała przeciska się przez osłabienie otaczającej tkanki) wkrótce po urodzeniu. Jest to spowodowane tym, że jądra nie przemieszczają się z brzucha do moszny.
Można to naprawić, zamykając i wzmacniając szczelinę powstałą w otaczających tkankach. Jądra można również usunąć podczas innej operacji.
Usunięcie jąder
Dziewczęta z CAIS zwykle mają usunięte wewnętrzne jądra, ponieważ istnieje bardzo małe ryzyko, że mogą stać się rakowe, jeśli zostaną pozostawione na miejscu.
Ta procedura jest często opóźniona do okresu dojrzewania, ponieważ jądra wytwarzają hormony, które pomagają dziewczętom z CAIS rozwinąć normalny kobiecy kształt bez leczenia hormonalnego, a ryzyko raka jąder przed osiągnięciem dorosłości jest bardzo niskie.
Jeśli zdecydujesz, że wolisz, aby jądra Twojego dziecka zostały usunięte przed okresem dojrzewania, konieczne będzie leczenie hormonalne, aby pomóc mu uzyskać bardziej kobiecą sylwetkę.
Poruszanie jąder i rekonstrukcja penisa
Chłopcy z PAIS mogą urodzić się z całkowicie lub częściowo niezstąpionymi jądrami . Jeśli tak się stanie, można przeprowadzić operację, aby przenieść jądra do moszny.
Przeczytaj więcej o leczeniu niezstąpionych jąder .
Chirurgia może być również stosowana do prostowania prącia i korygowania spodziectwa, gdzie otwór odprowadzający mocz z organizmu znajduje się pod spodem prącia, a nie na końcu.
Chirurgia pochwy
Dziewczęta z AIS często mają krótszą pochwę niż normalnie, co może utrudniać seks. Leczenie tego jest zwykle opóźnione do okresu dojrzewania, więc może zdecydować, czy chce leczenia, i wybrać, jakie leczenie preferuje.
W wielu przypadkach operacja nie jest konieczna, ponieważ pochwę można wydłużyć za pomocą metody zwanej dylatacją. Obejmuje to wkładanie małych plastikowych prętów, które stopniowo rozszerzają i pogłębiają pochwę.
Alternatywnie można przeprowadzić zabieg polegający na usunięciu skóry i tkanek z okolicy narządów płciowych i wykorzystaniu ich do rekonstrukcji pochwy.
Kobiety z PAIS mogą również mieć operację zmniejszającą rozmiar łechtaczki. Może to zmniejszyć wrażliwość, ale osiągnięcie orgazmu powinno być nadal możliwe.
Zmniejszenie piersi u mężczyzn
Chłopcy z PAIS czasami mają pewien rozwój piersi w okresie dojrzewania. W takim przypadku można przeprowadzić operację usunięcia tkanki piersi.
Przeczytaj więcej o redukcji męskich piersi .
Terapia hormonalna
Jeśli jądra są usuwane, gdy dziewczynka z CAIS jest dzieckiem, leczenie hormonem estrogenowym (żeńskim hormonem płciowym) zwykle rozpoczyna się w wieku 10 lub 11 lat, więc rozwój kobiety rozpoczyna się w wieku zgodnym z dojrzewaniem.
Nie spowoduje to rozpoczęcia miesiączki , ponieważ osoby z CAIS nie mają macicy, ale pomoże im rozwinąć bardziej kobiecą sylwetkę. Będzie również kontynuowany po okresie dojrzewania, aby powstrzymać objawy menopauzy i osłabienie kości (osteoporoza) .
Kobiety z CAIS, którym usunięto jądra po okresie dojrzewania, będą również musiały przyjmować estrogen, aby zapobiec menopauzie i osteoporozie.
Dzieci z PAIS mogą potrzebować suplementów hormonalnych. Dziewczęta z PAIS, którym usunięto jądra, mogą potrzebować estrogenu, aby zachęcić do dojrzewania.
Chłopcy z PAIS mogą potrzebować androgenów (męskich hormonów płciowych), aby pobudzić pewne męskie cechy, takie jak zarost i wzrost penisa lub pogłębienie głosu.