Zespół post-polio – leczenie

Obecnie nie ma lekarstwa na zespół post-polio, więc leczenie koncentruje się na pomocy w radzeniu sobie z objawami i poprawie jakości życia.

Osoby z tą chorobą są często leczone przez zespół różnych pracowników służby zdrowia pracujących razem. Nazywa się to zespołem multidyscyplinarnym (MDT).

Członkowie Twojego MDT mogą obejmować:

  • neurolog – specjalista w problemach układu nerwowego
  • konsultant oddechowy – specjalista w problemach z oddychaniem
  • konsultant medycyny rehabilitacyjnej – specjalista w zakresie radzenia sobie ze złożonymi niepełnosprawnościami
  • fizjoterapeuta – który pomaga ludziom poprawić zakres ruchów i koordynację
  • logopeda – który może pomóc osobom z trudnościami w połykaniu
  • terapeuta zajęciowy – który pomaga ludziom w doskonaleniu umiejętności potrzebnych do wykonywania codziennych czynności, takich jak mycie i ubieranie się
  • specjalista ds. mobilności – który może doradzić w zakresie środków ułatwiających poruszanie się, takich jak laski i wózki inwalidzkie

Odpoczywaj i ćwicz

Uważa się, że aktywność fizyczna jest korzystna dla większości osób z zespołem post-polio, ponieważ może spowolnić postępujące osłabienie mięśni.

Jednak może to być trudne do osiągnięcia, ponieważ objawy mogą się pogorszyć po pewnym okresie aktywności.

Aby rozwiązać ten problem, mogą być zalecane techniki „stymulacji”. Wiąże:

  • planowanie i ustalanie priorytetów zadań
  • znajdowanie alternatywnych sposobów wykonywania wyczerpujących zadań i otrzymywanie pomocy od innych, gdy jej potrzebujesz
  • robienie regularnych przerw i odpoczynku w ciągu dnia
  • wykonywanie regularnych, delikatnych ćwiczeń – należy je stopniowo zwiększać i przerywać, zanim poczujesz się wyczerpany lub poczujesz ból

Na przykład kilka mniejszych wycieczek do supermarketu może być łatwiejszych niż jeden duży sklep. Jeśli jazda do supermarketu iz powrotem jest męcząca, możesz rozważyć dostawę do domu.

Tempo może oznaczać, że nie męczysz się i jesteś w stanie wykonać więcej czynności w ciągu dnia, niż gdybyś próbował robić rzeczy bez przerwy.

Wiele osób z zespołem post-polio ma na początku trudności z przystosowaniem się do stymulacji. Dzieje się tak, ponieważ kiedy chorowali na polio w dzieciństwie, być może powiedziano im, aby dołożyli wszelkich starań, aby używać swoich mięśni, nawet jeśli powodowało to ból i zmęczenie.

Obecnie rada jest odwrotna. Uważa się, że efektywne i wydajne wykorzystanie siły i funkcji mięśni pomoże im dłużej przetrwać.

Leki przeciwbólowe

Podczas gdy ból i zmęczenie można często zmniejszyć za pomocą stymulacji, dostępne są różne leki łagodzące ból, jeśli ich potrzebujesz. Należą do nich dostępne bez recepty środki przeciwbólowe, takie jak aspiryna, paracetamol lub ibuprofen oraz silniejsze leki przeciwzapalne i opiaty.

Leki bez recepty nie powinny być stosowane przez dłuższy czas bez uprzedniej konsultacji z lekarzem rodzinnym. Dzieje się tak, ponieważ niektóre z nich mogą powodować komplikacje, takie jak wrzody żołądka , jeśli są przyjmowane przez dłuższy czas.

Opiaty, takie jak kodeina, mogą powodować senność lub zaburzenia oddychania (powolne, płytkie oddychanie), a także inne działania niepożądane, w tym zaparcia .

Jeśli te leki nie zadziałają, Twój lekarz rodzinny może rozważyć przepisanie gabapentyny na ból. Ten lek został pierwotnie opracowany na padaczkę , ale okazał się również przydatny w bólu po zespole polio, gdy inne rodzaje środków przeciwbólowych nie pomogły.

Jeśli zażywasz leki zmniejszające ból, możesz nie być świadomy uszkodzeń, które mogą spowodować mięśnie i stawy w wyniku zbyt dużej aktywności. Dlatego ważne jest, aby trzymać się swojego schematu stymulacji, nawet jeśli nie czujesz zmęczenia ani bólu.

Środki ułatwiające poruszanie się

Środki ułatwiające poruszanie się mogą umożliwić wykonanie wielu czynności, które stawały się trudne lub niemożliwe.

Środki ułatwiające poruszanie się, które mogą być przydatne dla osób z zespołem post-polio, obejmują:

  • ortezy, które mogą wspierać osłabione mięśnie i stawy, poprawiać postawę i zapobiegać upadkom
  • laski
  • skutery elektryczne
  • wózki inwalidzkie

oferuje bezpłatnie wiele środków ułatwiających poruszanie się. Przeczytaj o sprzęcie do poruszania się, wózkach inwalidzkich i skuterach w , aby uzyskać więcej informacji o tym, co jest dostępne i jak możesz uzyskać do niego dostęp.

Leczenie problemów z oddychaniem i snem

Jeśli masz trudności z oddychaniem w wyniku zespołu post-polio, przydatnych może być szereg metod leczenia i środków stylu życia.

Mogą to być:

Jeśli palisz, pomocne może być również rzucenie palenia .

Kontrola wagi i zdrowe odżywianie

Nadwaga może dodatkowo obciążyć osłabione mięśnie i mieć negatywny wpływ na poziom energii i ogólny stan zdrowia. Utrata wagi (jeśli zajdzie taka potrzeba) może złagodzić objawy.

Chociaż regularne ćwiczenia to dobry sposób na kontrolowanie wagi, może to być niemożliwe ze względu na stan fizyczny. Twój zespół opiekuńczy może być w stanie udzielić Ci szczegółowych porad na ten temat.

Przestrzeganie rozsądnego planu zdrowego odżywiania pomoże Ci zmniejszyć i kontrolować wagę, a także poprawić ogólny stan zdrowia. Ważne jest, aby stosować zdrową, zbilansowaną dietę , w tym żywność dostarczającą energii uwalnianej powoli przez długi czas.

Próbowanie nowych potraw, nowych kombinacji potraw lub nowych sposobów gotowania w celu poszerzenia różnorodności smaków i konsystencji oraz pobudzenia apetytu może być przyjemnym sposobem na utratę wagi i poprawę zdrowia. W razie potrzeby Twój lekarz rodzinny może skierować Cię do dietetyka.

Możesz także zastosować wspomniane powyżej zasady dotyczące tempa jedzenia i gotowania. Na przykład może pomóc:

  • planuj posiłki z wyprzedzeniem
  • podziel zadania związane z gotowaniem na mniejsze, łatwiejsze do wykonania
  • wykorzystaj dni, w których masz więcej energii na przygotowanie jedzenia i gotuj dodatkowe ilości, aby zamrozić na mniej energiczne dni
  • korzystaj z książek kucharskich, które zawierają proste, zdrowe posiłki, które można szybko przygotować, takie jak makaron lub sałatki
  • używaj sprzętu kuchennego, takiego jak roboty kuchenne, kuchenki mikrofalowe i wolnowarstwowe, które pomogą Ci zaoszczędzić czas i energię
  • spróbuj gotowych posiłków, konserw i paczek, jeśli czujesz się zbyt zmęczony, aby gotować posiłek od zera; należy jednak unikać ich zbyt częstego spożywania, ponieważ zwykle zawierają dużo soli, cukrów i tłuszczów, a mało witamin i minerałów .

Przeczytaj więcej informacji i porad dotyczących utraty wagi .

Zarządzanie wpływem psychologicznym

Zespół post-polio często może mieć znaczący wpływ psychologiczny. Objawy mogą być niepokojące, a rozwój zespołu post-polio może często przywoływać bolesne wspomnienia z dzieciństwa związane z życiem z polio.

Często może wydawać się bardzo okrutne, że po walce z infekcją polio w dzieciństwie znowu cierpisz na polio. Może to prowadzić do uczucia niepokoju, izolacji i stresu, co czasami może wywołać depresję .

Jeśli w ciągu ostatniego miesiąca czułeś się bardzo przygnębiony i nie czerpiesz już przyjemności z rzeczy, które kiedyś sprawiały Ci przyjemność, możesz mieć depresję. Jeśli tak jest, skontaktuj się z lekarzem. Dostępnych jest wiele metod leczenia, które mogą pomóc.

Ważne jest, aby nie zaniedbywać swojego dobrego samopoczucia psychicznego, jeśli masz zespół post-polio. Oprócz wpływu na jakość życia, na leczenie może również wpływać uczucie depresji i lęku.

Dalsza pomoc i wsparcie

Może przydać się rozmowa z innymi osobami, które żyją z zespołem post-polio.

Dodatkowo przydatne może być forum internetowe British Polio Fellowship . Witryna zawiera również szczegółowe informacje o przydatnych organizacjach dla osób z tą chorobą.